Новости

Общественники объединились для Открытого письма Президенту РФ в защиту редких больных

Дорогие друзья!

Каждый день мы вместе с вами в борьбе за качество жизни больных с ПНГ и аГУС. И эта борьба становится все сложнее. Надо признать, что трудно не только нам – необходимую медико-социальную помощь, особенно в части дорогостоящего лекарственного обеспечения, буквально выбивают самостоятельно или с помощью своих правозащитных организаций большинство редких больных. Если три года назад, с вступлением в силу ФЗ-323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ », утверждение прав редких на бесплатные лекарства за счет средств региональных бюджетов было настоящим прорывом, то сейчас очевидно: регионы не справляются с возложенными на них обязательствами. Пациенты с редкими заболеваниями продолжают инвалидизироваться и умирать…

Руководители общественных организаций и известные правозащитники обратились к Президенту РФ с Открытым письмом, содержащим призыв о необходимости пересмотра системы финансирования «редких».

Спасибо за солидарность.

Состоялся Второй Всероссийский Коллоквиум по вопросам оказания помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента, «Жить по-другому»

Акция справедливости "Голос за Жизнь"

С опозданием, но важно!

Наши новосибирские ребята не сдаются. За ситуацией продолжают следить СМИ.

Cсылки на публикации в СМИ

Друзья, мы собрали все ссылки на публикации в СМИ и телесюжеты, которые вышли за последнее время. Благодарю всех героев за мужество и активную позицию. Это крайне важно не только для вас, но и для других больных ПНГ и аГУС как пример открытой и эффективной борьбы за свою жизнь и ее достойное качество. Так держать, дорогие наши пингвинята и гусята!!!

Минздрав Татарстана обязали помочь девочке с редкой болезнью (Аргументы и факты (Казань))

Минздрав Татарстана подал в суд на семью умирающего ребенка (ПроНовости (Казань))

Верховный суд Татарстана принял важнейшее для тысяч россиян решение (5 канал)

Редкие, но равные (Вести-Приволжье (г. Н.Новгород))

Проблема обеспечения лекарствами от редких болезней носит системный характер (на сайте Общественного Народного Фронта)

Жительницы Нижнего Новгорода пытаются через суд добиться денег на лечение (5 канал)

Пациенты , страдающие орфанными заболеваниями, вынуждены добиваться лечения через суд (Российская газета)

Люди с редкими заболеваниями (Волга г. Н.Новгород)

С редким заболеванием в суд (Волга г. Н.Новгород)

За здоровьем – не в больницу, а в суд (5 канал)

Чиновники не спешат обеспечить лекарствами пациентов, страдающих редким заболеванием (Российская газета)

Новосибирцы, страдающие редким заболеванием крови, добиваются бесплатного лечения (Вести (Новоссибирск))