Наши новости

Провожаем… И встречаем!

Друзья, коллеги, наши близкие и далекие ПиНгвинята и ГУСята, «редкие» и  самые лучшие доктора и все-все, кто провожает этот год и с новыми надеждами ждет наступающий 2017-й!

Читать дальше

Флэшмоб, посвящённый Всемирному Дню Редких Заболеваний

«Редкие – равные. Мы – солидарные!» – с таким девизом к Всемирному Дню Редких Заболеваний (29 февраля) стартовал флэшмоб, организованный Межрегиональной общественной организацией «Другая жизнь».

Читать дальше

Школа по вопросам материнства для пациенток с ПНГ

27 февраля 2016 года впервые в России в рамках Международного дня редких заболеваний проведена Школа по вопросам материнства для пациенток с ПНГ.

Мероприятие состоялось на базе Научного центра акушерства и гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова. Организатором «Школы» выступила МОО «Другая жизнь».

Читать дальше

24 сентября состоится Международный день знаний об аГУС , день распространения информации о пациентах с редким заболеванием — атипичным ГУС

 

Сообщение PR Newswire (дата)

aHUS Alliance — сообщество 14 стран, представленных организациями, которые оказывают помощь пациентам с аГУС, 24 сентября 2015 г. проводит международную информационную кампанию, посвященную обмену исследовательскими данными и новейшими разработками в области чрезвычайно редкого заболевания, атипичного гемолитико-уремического синдрома, а также распространению знаний о проблемах, с которыми сталкиваются больные аГУС.

Читать дальше

Третий Всероссийский Коллоквиум для пациентов с ПНГ и аГУС «Жить по-другому» прошел в Астрахани.

Оправдывая свое название, наш Коллоквиум в этом году прошел во многом «по-другому». Во-первых, впервые он состоялся не в столице. Мы решили, что пора погреть наших «ПиНГвинят» и «ГУСят» на настоящем южном солнышке и пригласили всех в Астрахань. Май – золотое время в этих краях, к тому же еще не отпускное (в отличие от июня, когда традиционно проходила наша встреча). Поэтому было решено провести Коллоквиум 23 числа этого прекрасного месяца. На этом новшества не закончились.

Читать дальше