Наши новости

Новый видео-рассказ о Жизни Редких пациентов

Дорогие друзья!


Сегодня в День Редких заболеваний мы представляем вам новый видео-рассказ о Жизни Редких пациентов - другой жизни. Люди, живущие с пароксизмальной ночной гемоглобинурией, - одни из первых Редких больных в нашей стране получили патогенетическую терапию. Что это - другая жизнь: жизнь до болезни - жизнь без лечения - жизнь с лекарством?
Пять историй о Жизни с ПНГ.  

Международный День редких заболеваний

28 февраля - Международный День редких заболеваний 

МОО «Другая Жизнь» и АНО «Дом Редких» организовали 
акцию социальной солидарности «Редкие равные – Я солидарный», приуроченную к Международному Дню редких заболеваний, среди медицинских работников. 

Мы, сообщество «редких» пациентов, их семей, правозащитников, экспертов в области организации медицинской помощи редким больным, убеждены в первостепенной роли ВРАЧА – самого важного человека в непростой жизни «редкого» больного. 

«Редкие» доктора – это высочайший уровень врачевания. Там, где умеют находить и лечить «редкие» болезни, эффективно справляются с распространенными заболеваниями. Каждый врач знает, как ценна жизнь каждого человека, и что все должны иметь равные возможности в борьбе за свое здоровье. 
День редких заболеваний – хороший повод показать, как много в нашей стране замечательных и высокопрофессиональных людейn

Поздравляем Вас с Новым 2019 годом!

Федерализация аГУС

Уважаемые, любимые наши Гусята, после долголетней работы, тысяч обращений в государственные органы разных уровней, анализа и обобщения информации о лекарственном обеспечение граждан с ПНГ и аГУС во всех субъектах, рады поздравить вас с включением аГУС в так называемую программу "7 Нозологий", согласно которой, обеспечение граждан, страдающих редким заболеванием из данного списка, необходимыми лекарственными препаратам происходит за счет средств федерального бюджета. 

Владимир Путин подписал Федеральный закон № 299-ФЗ «О внесении изменений в Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» от 03.08.2018 г. 

В соответствии с вышеуказанным законом, так называемый перечень "7 Нозологий", для лечения которых лекарственные препараты централизованно закупаются за счет бюджетных ассигнований федерального бюджета, расширяется, и в него включают еще 5 редких заболеваний:

- гемолитико-уремическом синдроме;

-юношеском артрите с системным началом;

- мукополисахаридозе I, II и VI типов.

К нашему большому сожалению, в самый последний момент ПНГ была исключена из данного списка, и обеспечение Пингвинят так и осталось за счет средств бюджетов субъекта РФ. Надеемся, что передачи лекарственного обеспечения 5 заболеваний снизит нагрузку на бюджеты регионов и благоприятно повлияет на обеспечение других орфанных заболеваний, оставшихся "на региональном" уровне.

По негласной информации исключение ПНГ из перечня, предусмотренного Федеральным законом № 299-ФЗ, обусловлено лимитом денежных средств, изысканных для перевода лекарственного обеспечения по некоторым заболеваниям на федеральный уровень - 10 млрд.руб.

Так, согласно расчетам Совета Федерации, для лечения пациентов с болезнями, вновь включенными в программу, необходимо закупать восемь препаратов на сумму 10 млрд руб. в год.  

Справочно: на конец 1го полугодия 2018 г. в федеральный регистр жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких заболеваний по этим 5 нозологиям включены 2130 пациентов, из них 1583 – дети. 

   


Интервью

Анастасия Татарникова: «Другая Жизнь» – это тот существенный шанс, который человек получает с лечением».

Читать дальше