Новости
Участие в aHUS Alliance
16 февраля в Барселоне прошла встреча организаций, оказывающих помощь больным с аГУС, из Испании, Англии, Франции, Италии, Бельгии и России. Предложение принять в ней участие поступило именно к нам, потому что «Другая Жизнь» сегодня пока единственная в России помогает больным аГУС. Мы его приняли и не пожалели.
Эта было очень интересное и полезное знакомство с опытом жизни и решения проблем больных аГУС в европейских странах. Не стану скрывать, что послушав, как грамотно, комплексно и эффективно обстоят дела с лечением аГУС во многих европейских странах, я испытала чувство горечи и обиды за всех нас. Однако проблемы есть и у них.
- Бельгия: точное число пациентов не установлено (примерно 40), общего обеспечения экулизумабом нет, только по стандарту социального страхования, согласно которому все пациенты имеют право на обеспечение терапии в течение шести месяцев. Сейчас экулизумабом обеспечиваются четыре ребенка, но по истечении полугода дальнейших мер по лечению recurrence aHUS предприниматься не будет, и таким образом ничто не будет препятствовать ухудшению состояния пациентов с трансплантированными почками, которое успешно поддерживалось экулизумабом.
2012 й - год больших событий
Наступили долгожданные предновогодние дни, и мы, разумеется, спешим всех вас поздравить с наступающим 2013 годом. Но прежде хотелось бы оглянуться на год уходящий и вспомнить, что важного и запоминающегося произошло для всех нас в 2012-м.
Впервые в России применили единственный метод патогенетического лечения ПНГ.
Трудно расположить все события по степени их значимости, но, пожалуй, самым главным для всех людей с диагнозами ПНГ и аГУС (и, конечно, для их близких) стало то, что именно в 2012 году впервые в России стали применять препарат экулизумаб. Жизненно необходимое лечение не только отвело самую страшную угрозу, но и показало пациентам на терапии экулизумабом, какой может и должна быть жизнь здорового больного – полной жизненных сил и реальных планов на будущее. Об этом вы уже могли прочитать в дневниках пациентов на нашем сайте. Кстати, мы призываем тех из вас, кто уже находится на терапии, присылать свои впечатления для публикации на нашем сайте. Важно не только ваше мнение, но и ваш пример для других пациентов, которым еще предстоит пройти путь к необходимому лечению.
Читать дальшеГонка со смертью
Жителю Гусиноозерска нужно 2 миллиона в месяц, чтобы не умереть. До недавнего времени молодая семья Зубаковых жила, как тысячи других семей. Владимир - электрик-энергетик, жена Ольга – преподаватель в школе Гусиноозерска. Подрастало двое детей. Со здоровьем ни у кого никогда проблем не было. А глава семьи Владимир и вовсе не знал, что такое походы в больницу и медицинская карточка. Он занимался спортом, увлекался тяжелой атлетикой, занимал призовые места по Селенгинскому району. Вот только несколько лет назад размеренная счастливая жизнь семьи закончилась.
Читать дальшеПоможем друзьям из Новой Зеландии
Дорогие друзья,пациентской организации помощи больным ПНГ в Новой Зеландии нужна поддержка в их борьбы за доступность терапии.
Они подготовили официальную петицию Правительству, которое пока отказывается обеспечивать больных, и просят присоединиться к ней всех неравнодушных.
Читать дальше
Обращения в суд
В России поданы первые иски больных ПНГ в защиту своих прав на лечение 29 августа Силяева Светлана и Максимова Ольга подали иски в Куйбышевский суд г. Санкт-Петербурга против питерского Комитета здравоохранения. Для пациентов с диагнозом ПНГ, живущих в России, это событие имеет особое значение: впервые мы заявили о своих правах на жизненно необходимое лечение в суде - сделали первый серьезный вызов костной и безразличной чиновничьей братии.
Читать дальше
