Новости

29 февраля весь мир отмечает День редких заболеваний.

Все, кто думает, говорит, что помогает людям с редкими заболеваниями.

# жмуруку # редкие

Друзья!
На дворе - февраль. День редких заболеваний - 29 февраля. Мы запускаем флешмоб # Жмуруку .

Разнообразные посты, посвященные друзьям и коллегам, любые близкие и далекие, расскажите, кому и почему вы пожмете руку. Это могут быть «редкие» дети и взрослые, члены их семьи, врачи, ученые, которые разрабатывают новые лекарства, фармкомпании, которые производят препараты, работники здравоохранения, любой человек, которому вы хотели бы рассказать или напомнить о том, что есть люди, страдающие самыми редкими болезнями в мире.

Вы можете поблагодарить за сделанное и попросить о важном для «редких» в своем видео- или письменном послании.

Спасибо! Жму руку!

 

День аГУС 2019

 

18 октября 2019 года - День рождения МОО "Другая Жизнь".


7 лет нашего Пути. Нашей Другой Жизни.
Поздравляю всех ПиНГвинят и ГУСят, наших редких врачей и всех причастных!
Желаю нам новых достижений для еще более здоровой и качественной Другой Жизни!

5-й Коллоквиум для пациентов с ПНГ и аГУС


20 июля 2019 года в Астрахани в рамках Второго фестиваля социальной солидарности с "редкими" людьми "Редкая Жара" состоялся "5-й Коллоквиум по вопросам оказания помощи пациентам с ПНГ и аГУС «Жить по-другому»  «Новые препараты и исследования в лечении ПНГ и аГУС». Мы создали этот подробный видео-ролик для тех, кто не смог побывать лично мероприятии. 
До новых встреч!

Новый видео-рассказ о Жизни Редких пациентов

Дорогие друзья!


Сегодня в День Редких заболеваний мы представляем вам новый видео-рассказ о Жизни Редких пациентов - другой жизни. Люди, живущие с пароксизмальной ночной гемоглобинурией, - одни из первых Редких больных в нашей стране получили патогенетическую терапию. Что это - другая жизнь: жизнь до болезни - жизнь без лечения - жизнь с лекарством?
Пять историй о Жизни с ПНГ.