Новости

Редкое сердце

13 февраля Кирилл Куляев председатель МОО "Другая Жизнь" принял участие в круглом столе «Детское сердце - редкое сердце. Пути повышения качества оказания медицинской помощи»

Мероприятие прошло на базе Научного медицинского исследовательского центра имени В.А. Алмазова, и в нем приняли участие представители Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга, Законодательного собрания, главный внештатный детский специалист-кардиолог Минздрава России, ведущие медицинские специалисты, юристы и представители общественных организаций

В️️ первой части мероприятия эксперты рассмотрели вопросы действующей системы организации медицинской помощи кардиологическим пациентам, вопросы доступности лекарственного обеспечения и возможности использования дополнительных механизмов лекобеспечения.

Кирилл Куляев со своей стороны обозначил острые моменты при организации перехода детей с кардиологическими заболеваниями из детских больниц во взрослое звено и отдельно уделил внимание проблемам бесперебойности лечения совершеннолетних выпускников фонда «Круг добра».

Вторая часть мероприятия была посвящена непосредственно медицинской деятельности, в рамках которой ведущие доктора России поделились опытом ведения пациентов с тяжелыми кардиологическими заболеваниями.

Благотворительность и сбор средств в сети Интернет

11 февраля председатель МОО "Другая Жизнь" Кирилл Куляев принял участие в круглом столе по теме «Благотворительность и сбор средств в сети Интернет», организованном Комитетом Государственной Думы по развитию гражданского общества, вопросам общественных и религиозных объединений.

В рамках круглого стола эксперты отметили, что благотворительные сборы осуществляются как Фондами и другими НКО, так физическими лицами на личные банковские карты.

И если в первом случае такие сборы и их целевое расходование можно проверить, то во втором случае прозрачность таких сборов может вызывать сомнение.

Участники мероприятия сошлись во мнение, что:
- необходимо создать реестр физлиц, осуществляющих благотворительные сборы с простой верификацией через портал Госуслуги;
- необходимо ввести специальный отдельный банковский счет для таких сборов.

Кирилл Куляев предложил ввести не просто отдельный счет, а именно обособленный целевой счёт с которого можно будет напрямую оплачивать необходимые товары, и лишь в исключительных случаях снимать денежные средства.

Отдельно поднял вопрос борьбы с мошенничеством, которое затрагивает не только благотворительные сборы.

На сегодняшний день если человек самостоятельно перевел денежные средства мошенникам, то отозвать или приостановить такую операцию практически невозможно, даже если он сразу же обратиться в банк.

В таких случаях предложил ввести «периода охлаждения», в течение которого банк обязан будет приостановить перевод по требованию отправителя, если последний сообщит о мошенничестве.

Редкие гематологические заболевания в центре внимания.

В последнем квартале 2024 года на базе Общественной палаты Ленинградской области состоялся круглый стол "Усовершенствование организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими (орфанным) заболеваниями"

В задачи участников мероприятия входил не только анализ текущей ситуации, но и разработка конкретных мер по улучшению качества оказания медицинской помощи пациентам с редкими гематологическими заболеваниями.

Особое внимание Кирилл Куляев уделил вопросу лекарственного обеспечения региональных "орфанников" и, в частности, больных, страдающих пароксизмальной ночной гемоглобинурией.

В круглом столе приняли участие представители Законодательного собрания, Комитета здравоохранения, Территориального фонда ОМС, ведущие региональные и федеральные медицинские эксперты и представители пациентского сообщества.