Новости

Третий Всероссийский Коллоквиум для пациентов с ПНГ и аГУС «Жить по-другому» прошел в Астрахани.

Оправдывая свое название, наш Коллоквиум в этом году прошел во многом «по-другому». Во-первых, впервые он состоялся не в столице. Мы решили, что пора погреть наших «ПиНГвинят» и «ГУСят» на настоящем южном солнышке и пригласили всех в Астрахань. Май – золотое время в этих краях, к тому же еще не отпускное (в отличие от июня, когда традиционно проходила наша встреча). Поэтому было решено провести Коллоквиум 23 числа этого прекрасного месяца. На этом новшества не закончились.

Читать дальше

В День «редких» заболеваний в четырех регионах России под эгидой «Другой Жизни» больше 100 человек сдали кровь.

День редких заболеваний для всех «редких» в некотором роде профессиональный праздник. Поэтому мы считаем, что лучше  стоит его отметить чем-нибудь полезным, а не праздным. В прошлом году, как вы помните, мы собирали голоса в поддержку двух тяжело больных молодых женщин Нижнего Новгород (в рамках благотворительного рок-концерта, организованного нами там же, в Нижнем Новгороде, где была подписана петиция в адрес президента РФ).

В этот раз «Другая Жизнь» организовала и провела Акцию добровольного донорства «Сдай кровь Ради другой жизни».  Акция состоялась 26 и 27 февраля в четырех регионах – в Санкт-Петербурге, в Москве, в Пензе и в Новосибирской области (г. Бердск). Ее организаторами на местах стали «редкие» пациенты с диагнозом ПНГ. Когда-то они сами часто и остро нуждались в донорской крови и не понаслышке знают, что такое «трансфузионная зависимость». Теперь, благодаря тому, что они получают таргетное лечение, наши активисты имеют силы и желание помочь другим тяжело больным людям, в том числе гематологическим.

Читать дальше

Дорогие друзья!

Совсем скоро мы окажемся в новом 2015 году. В уходящем мы с вами сделали очень и очень  много (на нашем сайте вы можете почитать и посмотреть  обо всем главном в 2014-м). Каждое новое сделанное и еще больше несделанное отдалось в чувствах, отложилось в мыслях, оформилось в опыт.

Читать дальше

«Редкая» Масленица станет регулярной

 

За блинным столом встретились пациенты Москвы и Московской области.

22 февраля, в самый последний день масленичной недели, «редкие люди» с диагнозами ПНГ и аГУС – жители Москвы и Московской области. Своих подопечных (всего около 45 человек) за сладким блинным столом в Измайловском Кремле собрала руководитель отделения «Другой Жизни» в Москве Юлия Корсунская.


К большому нашему счастью и, конечно, к счастью самих пациентов и их близких, дела с обеспечением таргетным лечением в московском регионе обстоят более чем неплохо. Тем не менее,  и москвичам приходится держать руку на пульсе, ведь главная задача пациента на терапии – получать ее беспрерывно, строго согласно назначенной схеме лечения. Поэтому Юлия Корсунская подробно остановилась на рекомендациях по дисциплине пациента. Сами наши «редкие» москвичи и жители Московской области поделились своими новостями, разумеется, были вопросы и ответы на них. Но все-таки главным смыслом этой встречи стало единение и дружественность, которые так необходимо ощущать людям с «редкими» диагнозами. От души повеселились наши детки – «редкие» и обычные детки наших «редких» взрослых. Так же от души свои пожелания друг другу на память о Редкой Масленице оставили участники встречи на плакате, который мы обязательно сохраним до следующего года и до следующей Редкой Масленицы, которая теперь станет поводом для регулярных встреч наших московских пациентов.

Фоторепортаж смотрите в Фотогалерее.

 

Общественники объединились для Открытого письма Президенту РФ в защиту редких больных

Дорогие друзья!

Каждый день мы вместе с вами в борьбе за качество жизни больных с ПНГ и аГУС. И эта борьба становится все сложнее. Надо признать, что трудно не только нам – необходимую медико-социальную помощь, особенно в части дорогостоящего лекарственного обеспечения, буквально выбивают самостоятельно или с помощью своих правозащитных организаций большинство редких больных. Если три года назад, с вступлением в силу ФЗ-323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ », утверждение прав редких на бесплатные лекарства за счет средств региональных бюджетов было настоящим прорывом, то сейчас очевидно: регионы не справляются с возложенными на них обязательствами. Пациенты с редкими заболеваниями продолжают инвалидизироваться и умирать…

Руководители общественных организаций и известные правозащитники обратились к Президенту РФ с Открытым письмом, содержащим призыв о необходимости пересмотра системы финансирования «редких».  

Читать дальше