Новости

5-й Коллоквиум для пациентов с ПНГ и аГУС

20 июля 2019 года в Астрахани в рамках Второго фестиваля социальной солидарности с "редкими" людьми "Редкая Жара" состоялся "5-й Коллоквиум по вопросам оказания помощи пациентам с ПНГ и аГУС «Жить по-другому»  «Новые препараты и исследования в лечении ПНГ и аГУС». Мы создали этот подробный видео-ролик для тех, кто не смог побывать лично мероприятии. 
До новых встреч!

Новый видео-рассказ о Жизни Редких пациентов

Дорогие друзья!

Сегодня в День Редких заболеваний мы представляем вам новый видео-рассказ о Жизни Редких пациентов - другой жизни. Люди, живущие с пароксизмальной ночной гемоглобинурией, - одни из первых Редких больных в нашей стране получили патогенетическую терапию. Что это - другая жизнь: жизнь до болезни - жизнь без лечения - жизнь с лекарством?
Пять историй о Жизни с ПНГ.  

18 октября 2019 года - День рождения МОО "Другая Жизнь".

7 лет нашего Пути. Нашей Другой Жизни.
Поздравляю всех ПиНГвинят и ГУСят, наших редких врачей и всех причастных!
Желаю нам новых достижений для еще более здоровой и качественной Другой Жизни!

Международный День редких заболеваний

28 февраля - Международный День редких заболеваний 

МОО «Другая Жизнь» и АНО «Дом Редких» организовали 
акцию социальной солидарности «Редкие равные – Я солидарный», приуроченную к Международному Дню редких заболеваний, среди медицинских работников. 

Мы, сообщество «редких» пациентов, их семей, правозащитников, экспертов в области организации медицинской помощи редким больным, убеждены в первостепенной роли ВРАЧА – самого важного человека в непростой жизни «редкого» больного. 

«Редкие» доктора – это высочайший уровень врачевания. Там, где умеют находить и лечить «редкие» болезни, эффективно справляются с распространенными заболеваниями. Каждый врач знает, как ценна жизнь каждого человека, и что все должны иметь равные возможности в борьбе за свое здоровье. 
День редких заболеваний – хороший повод показать, как много в нашей стране замечательных и высокопрофессиональных людейn