24 сентября состоится Международный день знаний об аГУС , день распространения информации о пациентах с редким заболеванием — атипичным ГУС
Сообщение PR Newswire (дата)
aHUS Alliance — сообщество 14 стран, представленных организациями, которые оказывают помощь пациентам с аГУС, 24 сентября 2015 г. проводит международную информационную кампанию, посвященную обмену исследовательскими данными и новейшими разработками в области чрезвычайно редкого заболевания, атипичного гемолитико-уремического синдрома, а также распространению знаний о проблемах, с которыми сталкиваются больные аГУС.
Атипичный гемолитико-уремический синдром — угрожающее жизни заболевание, в основе которого лежит тромботическая микроангиопатия (TMA) — системное образование кровяных сгустков по всему организму, сопряженное с риском развития поражения почек и других органов, с серьезными и порой смертельными осложнениями в виде инсультов, болезней сердца и почечной недостаточности. Данное заболевание поражает как взрослых, так и детей, и часто связано с неконтролируемой активацией системы комплемента, представляющей собой часть защитного механизма человеческого организма — иммунной системы.
Главная тема Международного дня знаний об аГУС — «Распространение информации». Для лечения пациентов с аГУС, вне зависимости от их национальности, культуры и языка общения, необходимо следующее: быстрое и точное диагностирование болезни, доступ к лекарствам и медицинскому обслуживанию, общая база данных пациентов и информация о разработках в данной области для исследователей аГУС по всему миру, просветительская работа среди врачей по вопросам аГУС. Линда Берк, представитель aHUS Alliance в США: «Проблемы, с которыми сталкиваются пациенты с диагностированным редким заболеванием, затрагивают не только их самих, но и членов их семей, которым отныне приходится по-особому взаимодействовать с ближайшим социальным окружением и общественностью, а также нести финансовое бремя заботы о пациенте. Эти проблемы определенным образом отражаются на рабочей сфере, здравоохранении и многих других областях личной и общественной жизни».
В основе лечения и ухода за пациентами с аГУС, координации деятельности врачей и исследовательской работы по данному заболеванию лежит распространение информации об аГУС и связанных с ним проблемах. Леонард Вудворт, представитель aHUS Alliance в Великобритании: «Цель проведения Международного дня знаний об аГУС — объединить семьи с аГУС и организации, занимающиеся проблемами таких больных, по всему миру и привлечь внимание мировой общественности к данному заболеванию. Мы призываем врачебные и исследовательские сообщества, фармацевтические компании, специалистов в области здравоохранения, ученых-генетиков, представителей законодательных и исполнительных органов внести свой посильный вклад в борьбу с аГУС и поспособствовать улучшению качества жизни больных».
24 сентября 2015 г. было выбрано днем проведения первого Международного дня знаний об аГУС неслучайно — примерно в это же время 60 лет назад в медицинской литературе появился термин гемолитико-уремический синдром. Его автор — Конрад фон Гассер, совместно с исследовательской группой опубликовавший в швейцарском медицинском журнале статью о болезни, приводящей к образованию тромбов, анемии и почечной недостаточности. 24 сентября aHUS Alliance приглашает все заинтересованные стороны, занимающиеся проблемами аГУС, объединиться для обмена исследовательскими данными, новейшими разработками в данной области и распространения опыта по сопутствующим данному заболеванию проблемам.
aHUS Alliance призывает все страны, всех пациентов с аГУС, все рабочие и медицинские группы принять участие в организации мероприятия, программы или проекта для Международного дня знаний об аГУС 24 сентября 2015 г., направленных на распространение информации о данном заболевании. Глобальные аспекты проблемы, национальные вопросы, особенности жизни пациентов, слова поддержки, инновационные методики — все заинтересованные стороны, занимающиеся проблемами аГУС, объединятся, чтобы от своего имени рассказать о том, что сегодня волнует больных атипичным гемолитико-уремическим синдромом и с чем им приходится сталкиваться.
Об aHUS Alliance:
aHUS Alliance — это объединение организаций, занимающихся проблемами больных атипичным гемолитико-уремическим синдромом по всему миру.
Совместными усилиями aHUS Alliance стремится оказывать поддержку пациентам с аГУС и их семьям, рассматривать и решать возникающие проблемы, предоставлять доступ больным аГУС к лекарствам и методикам лечения, способным спасти жизнь и привести к благоприятному исходу заболевания.
УЗНАЙТЕ БОЛЬШЕ об aHUS Alliance на сайте http://www.ahusalliance.org/
Обратиться в aHUS Alliance:
Этот адрес электронной почты защищен от спам-ботов. У вас должен быть включен JavaScript для просмотра.
Присоединяйтесь к aHUS Alliance и Международному дню знаний об аГУС в Твиттере:
@aHUSAlliance #aHUSday
