Новости

Флэшмоб, посвящённый Всемирному Дню Редких Заболеваний

«Редкие – равные. Мы – солидарные!» – с таким девизом к Всемирному Дню Редких Заболеваний (29 февраля) стартовал флэшмоб, организованный Межрегиональной общественной организацией «Другая жизнь».

24 сентября состоится Международный день знаний об аГУС , день распространения информации о пациентах с редким заболеванием — атипичным ГУС

Сообщение PR Newswire (дата)

aHUS Alliance — сообщество 14 стран, представленных организациями, которые оказывают помощь пациентам с аГУС, 24 сентября 2015 г. проводит международную информационную кампанию, посвященную обмену исследовательскими данными и новейшими разработками в области чрезвычайно редкого заболевания, атипичного гемолитико-уремического синдрома, а также распространению знаний о проблемах, с которыми сталкиваются больные аГУС.

Школа по вопросам материнства для пациенток с ПНГ

27 февраля 2016 года впервые в России в рамках Международного дня редких заболеваний проведена Школа по вопросам материнства для пациенток с ПНГ.

Мероприятие состоялось на базе Научного центра акушерства и гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова. Организатором «Школы» выступила МОО «Другая жизнь».

Третий Всероссийский Коллоквиум для пациентов с ПНГ и аГУС «Жить по-другому» прошел в Астрахани.

Оправдывая свое название, наш Коллоквиум в этом году прошел во многом «по-другому». Во-первых, впервые он состоялся не в столице. Мы решили, что пора погреть наших «ПиНГвинят» и «ГУСят» на настоящем южном солнышке и пригласили всех в Астрахань. Май – золотое время в этих краях, к тому же еще не отпускное (в отличие от июня, когда традиционно проходила наша встреча). Поэтому было решено провести Коллоквиум 23 числа этого прекрасного месяца. На этом новшества не закончились.