Новости

Школа по вопросам материнства для пациенток с ПНГ

27 февраля 2016 года впервые в России в рамках Международного дня редких заболеваний проведена Школа по вопросам материнства для пациенток с ПНГ.

Мероприятие состоялось на базе Научного центра акушерства и гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова. Организатором «Школы» выступила МОО «Другая жизнь».

Третий Всероссийский Коллоквиум для пациентов с ПНГ и аГУС «Жить по-другому» прошел в Астрахани.

Оправдывая свое название, наш Коллоквиум в этом году прошел во многом «по-другому». Во-первых, впервые он состоялся не в столице. Мы решили, что пора погреть наших «ПиНГвинят» и «ГУСят» на настоящем южном солнышке и пригласили всех в Астрахань. Май – золотое время в этих краях, к тому же еще не отпускное (в отличие от июня, когда традиционно проходила наша встреча). Поэтому было решено провести Коллоквиум 23 числа этого прекрасного месяца. На этом новшества не закончились.

24 сентября состоится Международный день знаний об аГУС , день распространения информации о пациентах с редким заболеванием — атипичным ГУС

Сообщение PR Newswire (дата)

aHUS Alliance — сообщество 14 стран, представленных организациями, которые оказывают помощь пациентам с аГУС, 24 сентября 2015 г. проводит международную информационную кампанию, посвященную обмену исследовательскими данными и новейшими разработками в области чрезвычайно редкого заболевания, атипичного гемолитико-уремического синдрома, а также распространению знаний о проблемах, с которыми сталкиваются больные аГУС.

В День «редких» заболеваний в четырех регионах России под эгидой «Другой Жизни» больше 100 человек сдали кровь.

День редких заболеваний для всех «редких» в некотором роде профессиональный праздник. Поэтому мы считаем, что лучше  стоит его отметить чем-нибудь полезным, а не праздным. В прошлом году, как вы помните, мы собирали голоса в поддержку двух тяжело больных молодых женщин Нижнего Новгород (в рамках благотворительного рок-концерта, организованного нами там же, в Нижнем Новгороде, где была подписана петиция в адрес президента РФ).

В этот раз «Другая Жизнь» организовала и провела Акцию добровольного донорства «Сдай кровь Ради другой жизни».  Акция состоялась 26 и 27 февраля в четырех регионах – в Санкт-Петербурге, в Москве, в Пензе и в Новосибирской области (г. Бердск). Ее организаторами на местах стали «редкие» пациенты с диагнозом ПНГ. Когда-то они сами часто и остро нуждались в донорской крови и не понаслышке знают, что такое «трансфузионная зависимость». Теперь, благодаря тому, что они получают таргетное лечение, наши активисты имеют силы и желание помочь другим тяжело больным людям, в том числе гематологическим.