Новости
Уколы ценою в жизнь!
28 апреля председатель МОО "Другая Жизнь" Кирилл Куляев принял участие в заседании комиссии по формированию перечня жизненно необходимых и важнейших лекарственных препаратов (ЖНВЛП) Министерства здравоохранения России.
На рассмотрении было 7 препаратов для включения в перечень ЖНВЛП и один - в перечень 14 ВЗН.
Почему это важно?
- Цены на эти лекарства будут снижены и зафиксированы;
- Врачам станет проще назначать эти препараты;
- Больше пациентов смогут своевременно получить жизненно важное лечение.
Изначально планировалось рассмотреть два препарата для лечения пароксизмальной ночной гемоглобинурии (ПНГ), но один был отозван заявителем.
Производитель пэгцетакоплана, оставшегося препарата для лечения ПНГ, предложил беспрецедентно низкую стоимость лекарства.
Со стороны пациентского сообщества включение препарата в перечень ЖНВЛП поддержали Всероссийский союз пациентов, организация «Другая жизнь» и центр экспертной помощи «Дом редких».
В результате пэгцетакоплан был единогласно одобрен комиссией.
Это наша общая победа на пути к доступности лечения!
Как вырастить ответственного пациента?
Но как воспитать именно ответственного пациента, а не просто «вооружить» его знанием законов, избежав при этом пациентского экстремизма?
На этот и другие вопросы ответить председатель МОО "Другая Жизнь" Кирилл Куляев в своем выступлении на тему: «Взаимодействие пациентских сообществ с врачами и организаторами здравоохранения: правовые и этические аспекты».
Выступление прошло в рамках секции для врачей «Актуальные знания о редких заболеваниях в практике доктора» на базе Российской детской клинической больницы.
Здоровая семья с особым ребенком
Что будет с редкими детьми, когда они вырастут?
Кирилл Куляев, председатель МОО "Другая Жизнь" принял участие в Круглом столе «Здоровая семья с особым ребенком» по проблемам пациентов с редкими заболеваниями.
Эксперт осветил ряд острых вопросов, требующих законодательного урегулирования, в частности:
✓Отсутствие новых препаратов для лечения, входящих в ВЗН, в льготных перечнях;
✓Переход выпускников фонда «Круг Добра» во взрослое звено;
✓Приобретение незарегистрированных на территории РФ препаратов за счет личных средств;
✓Возможность перераспределения НЛС и внесения изменений в разрешение на ввоз незарегистрированных препаратов, выданное Минздравом РФ.
В круглом столе приняли участие организаторы здравоохранения, представители органов власти, врачебного сообщества и общественных организаций.
Основные темы, которые обсудили:
✓возможности для расширения программ скрининга будущих родителей с целью профилактики наследственных болезней в семьях из группы риска;
✓возможности медико-социальной помощи на дому детям с тяжелыми множественными нарушениями развития;
✓лекарственное обеспечение пациентов с редкими жизнеугрожающими заболеваниями.
Редкое родительское собрание
✓Где можно получить бесплатную юридическую помощь?
Это лишь часть вопросов, на которые ответил Кирилл Куляев, председатель МОО "Другая Жизнь", на «Редком родительском собрании».
В Пензе прошел круглый стол по редким гематологическим заболеваниям
В марта 2025 года Пензе прошел круглый стол "Усовершенствование организации медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентам с редкими (орфанным) заболеваниями"
В мероприятии приняли участие представители законодательной и исполнительной органов власти, территориального фонда обязательного медицинского страхования, помощник регионального Уполномоченного по правам человека, федеральные и региональные доктора, медицинские юристы и представители общественных организаций.
Участники круглого стола
✓ проанализировали текущую ситуацию с оказанием медицинской помощи пациентам редкими заболеваниями.
✓ обсудили вопросы консолидированного использования существующих программ по организации лекарственного обеспечения и возможные варианты привлечения бюджетов разных уровней.
✓ выявили возможности дальнейшего совершенствования оказания медицинской помощи больным с орфанными заболеваниями.
✓ обсудили законодательные инициативы, направленные на улучшения организации лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.
✓ разработали предложения, направленных на создание административных и финансовых условий для быстрого и беспрепятственного принятия необходимых решений по оказанию медицинской помощи пациентам в полном объеме.
Отдельно отметили необходимость создания ставок "гематолога" в межрайонных больницах Пензенской области для "приближения" гематологической службы к жителям районов области
Мероприятие прошло при поддержке
