Новости

Акция справедливости "Голос за Жизнь"

Читать дальше

Cсылки на публикации в СМИ

Друзья, мы собрали все ссылки на публикации в СМИ и телесюжеты, которые вышли за последнее время. Благодарю всех героев за мужество и активную позицию. Это крайне важно не только для вас, но и для других больных ПНГ и аГУС как пример открытой и эффективной борьбы за свою жизнь и ее достойное качество. Так держать, дорогие наши пингвинята и гусята!!!

Минздрав Татарстана обязали помочь девочке с редкой болезнью (Аргументы и факты (Казань))

Минздрав Татарстана подал в суд на семью умирающего ребенка (ПроНовости (Казань))

Верховный суд Татарстана принял важнейшее для тысяч россиян решение (5 канал)

Редкие, но равные (Вести-Приволжье (г. Н.Новгород))

Проблема обеспечения лекарствами от редких болезней носит системный характер (на сайте Общественного Народного Фронта)

Жительницы Нижнего Новгорода пытаются через суд добиться денег на лечение (5 канал)

Пациенты , страдающие орфанными заболеваниями, вынуждены добиваться лечения через суд (Российская газета)

Люди с редкими заболеваниями (Волга г. Н.Новгород)

С редким заболеванием в суд  (Волга г. Н.Новгород)

За здоровьем – не в больницу, а в суд (5 канал)

Чиновники не спешат обеспечить лекарствами пациентов, страдающих редким заболеванием (Российская газета)

Новосибирцы, страдающие редким заболеванием крови, добиваются бесплатного лечения (Вести (Новоссибирск))

Читать дальше

Мы тоже хотим жить

Пациенты с ультраредкими диагнозами вынуждены бороться за существование

Глядя на красивую девятилетнюю Настюшу, которая и поет на зависть всем, и танцует так, что глаз не оторвать, невозможно поверить, что у ребенка очень серьезное ультраредкое генетическое заболевание крови. В своем Краснодарском крае она такая — одна-единственная.

И ей, в отличие от многих пациентов с такой же болезнью, можно сказать, повезло: очень дорогое лекарство, которое дарит ей жизнь, девчушке оплачивает бюджет.

Таких «везунчиков» в России крайне мало. Жизнь пациентов с малознакомыми даже большинству врачей диагнозами ПНГ и аГУС превратилась в борьбу за выживание.

Восьмилетняя Соня часто играет в пересадку почки.

Читать дальше

Коллоквиум Итоги

Читать дальше

История Кати Климишиной. Без политики

 

Это не новая история для тех, кто «в теме». Катя Климишина – известная героиня и нашего сайта и других интернет-ресурсов, а с недавних пор ее история попала под информационный прицел видных журналистов. Видные журналисты с удовольствием обглодали ее социально-политический костяк, но мы-то с вами люди бывалые и понимаем, что коли не в наших силах повлиять на эту самую политику, то уж точно по зубам любые препятствия, если речь идет о спасении жизни и борьбе за ее достойное качество. Многие из вас, читающих эти строки, прошли те же испытания, что Катя и ее семья. Поэтому эта история и про вас.  А также для тех, кто все еще боится. Боится из-за незнания, боится, потому что не верит, боится, потому что один… Ему кажется, что один. Как кажется, что ничего не выйдет.

Коротко, но обо всем, что произошло за эти 16 месяцев с Катюшей Климишиной и о том, как конкретные люди в конкретных обстоятельствах способны менять даже самую обреченную реальность, мы поговорили с мамой Кати Натальей Севостьяновой.

- Как впервые с Катей случилась беда?

- На третий день после прививки полиомиелита ей стало резко плохо. Врачи связали ее состояние с отравлением и рекомендовали пить много воды. Катя выпила около двух литров, но жидкость задержалась, от чего образовались сильные отеки. Катю увезли в реанимацию. Проведенные анализы показали подозрения на аГУС.  Два месяца нас лечили в Челябинске, в основном снимали отеки и делали переливания крови. Челябинские врачи консультировались с московскими специалистами, которые рекомендовали проводить гемодиализ, но необходимого оборудования в нашем городе не было. Было принято решение отправить нас в Москву  в диализное отделение детской городской клинической больницы Святого Владимира, в сопровождении врача. Надо сказать, что позже, как и положено по квоте, нам компенсировали расходы на перелет.

Читать дальше