Новости

2012 й - год больших событий

Наступили долгожданные предновогодние дни, и мы, разумеется, спешим всех вас поздравить с наступающим 2013 годом. Но прежде хотелось бы оглянуться на год уходящий и вспомнить, что важного и запоминающегося произошло для всех нас в 2012-м.

Впервые в России применили единственный метод патогенетического лечения ПНГ.

Трудно расположить все события по степени их значимости, но, пожалуй, самым главным для всех людей с диагнозами ПНГ и аГУС (и, конечно, для их близких) стало то, что именно в 2012 году впервые в России стали применять препарат экулизумаб. Жизненно необходимое лечение не только отвело самую страшную угрозу, но и показало пациентам на терапии экулизумабом, какой может и должна быть жизнь здорового больного – полной жизненных сил и реальных планов на будущее. Об этом вы уже могли прочитать в дневниках пациентов на нашем сайте. Кстати, мы призываем тех из вас, кто уже находится на терапии, присылать свои впечатления для публикации на нашем сайте. Важно  не только ваше мнение, но и ваш пример для других пациентов, которым еще предстоит пройти путь к необходимому лечению.

Гонка со смертью

Жителю Гусиноозерска нужно 2 миллиона в месяц, чтобы не умереть. До недавнего времени молодая семья Зубаковых жила, как тысячи других семей. Владимир - электрик-энергетик, жена Ольга – преподаватель в школе Гусиноозерска. Подрастало двое детей. Со здоровьем ни у кого никогда проблем не было. А глава семьи Владимир и вовсе не знал, что такое походы в больницу и медицинская карточка. Он занимался спортом, увлекался тяжелой атлетикой, занимал призовые места по Селенгинскому району. Вот только несколько лет назад размеренная счастливая жизнь семьи закончилась.

Поможем друзьям из Новой Зеландии

Дорогие друзья,пациентской организации помощи больным ПНГ в Новой Зеландии нужна поддержка в их борьбы за доступность терапии.

Они подготовили официальную петицию Правительству, которое пока отказывается обеспечивать больных, и просят присоединиться к ней всех неравнодушных.

Обращения в суд

В России поданы первые иски больных ПНГ в защиту своих прав на лечение 29 августа Силяева Светлана и Максимова Ольга подали иски в Куйбышевский суд г. Санкт-Петербурга против питерского Комитета здравоохранения. Для пациентов с диагнозом ПНГ, живущих в России, это событие имеет особое значение: впервые мы заявили о своих правах на жизненно необходимое лечение в суде - сделали первый серьезный вызов костной и безразличной чиновничьей братии.