Новости

Cсылки на публикации в СМИ

Друзья, мы собрали все ссылки на публикации в СМИ и телесюжеты, которые вышли за последнее время. Благодарю всех героев за мужество и активную позицию. Это крайне важно не только для вас, но и для других больных ПНГ и аГУС как пример открытой и эффективной борьбы за свою жизнь и ее достойное качество. Так держать, дорогие наши пингвинята и гусята!!!

Минздрав Татарстана обязали помочь девочке с редкой болезнью (Аргументы и факты (Казань))

Минздрав Татарстана подал в суд на семью умирающего ребенка (ПроНовости (Казань))

Верховный суд Татарстана принял важнейшее для тысяч россиян решение (5 канал)

Редкие, но равные (Вести-Приволжье (г. Н.Новгород))

Проблема обеспечения лекарствами от редких болезней носит системный характер (на сайте Общественного Народного Фронта)

Жительницы Нижнего Новгорода пытаются через суд добиться денег на лечение (5 канал)

Пациенты , страдающие орфанными заболеваниями, вынуждены добиваться лечения через суд (Российская газета)

Люди с редкими заболеваниями (Волга г. Н.Новгород)

С редким заболеванием в суд  (Волга г. Н.Новгород)

За здоровьем – не в больницу, а в суд (5 канал)

Чиновники не спешат обеспечить лекарствами пациентов, страдающих редким заболеванием (Российская газета)

Новосибирцы, страдающие редким заболеванием крови, добиваются бесплатного лечения (Вести (Новоссибирск))

Мы тоже хотим жить

Пациенты с ультраредкими диагнозами вынуждены бороться за существование

Глядя на красивую девятилетнюю Настюшу, которая и поет на зависть всем, и танцует так, что глаз не оторвать, невозможно поверить, что у ребенка очень серьезное ультраредкое генетическое заболевание крови. В своем Краснодарском крае она такая — одна-единственная.

И ей, в отличие от многих пациентов с такой же болезнью, можно сказать, повезло: очень дорогое лекарство, которое дарит ей жизнь, девчушке оплачивает бюджет.

Таких «везунчиков» в России крайне мало. Жизнь пациентов с малознакомыми даже большинству врачей диагнозами ПНГ и аГУС превратилась в борьбу за выживание.

Восьмилетняя Соня часто играет в пересадку почки.

Коллоквиум Итоги

История Кати Климишиной. Без политики

Это не новая история для тех, кто «в теме». Катя Климишина – известная героиня и нашего сайта и других интернет-ресурсов, а с недавних пор ее история попала под информационный прицел видных журналистов. Видные журналисты с удовольствием обглодали ее социально-политический костяк, но мы-то с вами люди бывалые и понимаем, что коли не в наших силах повлиять на эту самую политику, то уж точно по зубам любые препятствия, если речь идет о спасении жизни и борьбе за ее достойное качество. Многие из вас, читающих эти строки, прошли те же испытания, что Катя и ее семья. Поэтому эта история и про вас.  А также для тех, кто все еще боится. Боится из-за незнания, боится, потому что не верит, боится, потому что один… Ему кажется, что один. Как кажется, что ничего не выйдет.

Коротко, но обо всем, что произошло за эти 16 месяцев с Катюшей Климишиной и о том, как конкретные люди в конкретных обстоятельствах способны менять даже самую обреченную реальность, мы поговорили с мамой Кати Натальей Севостьяновой.

- Как впервые с Катей случилась беда?

- На третий день после прививки полиомиелита ей стало резко плохо. Врачи связали ее состояние с отравлением и рекомендовали пить много воды. Катя выпила около двух литров, но жидкость задержалась, от чего образовались сильные отеки. Катю увезли в реанимацию. Проведенные анализы показали подозрения на аГУС.  Два месяца нас лечили в Челябинске, в основном снимали отеки и делали переливания крови. Челябинские врачи консультировались с московскими специалистами, которые рекомендовали проводить гемодиализ, но необходимого оборудования в нашем городе не было. Было принято решение отправить нас в Москву  в диализное отделение детской городской клинической больницы Святого Владимира, в сопровождении врача. Надо сказать, что позже, как и положено по квоте, нам компенсировали расходы на перелет.