Новости
Cсылки на публикации в СМИ
Друзья, мы собрали все ссылки на публикации в СМИ и телесюжеты, которые вышли за последнее время. Благодарю всех героев за мужество и активную позицию. Это крайне важно не только для вас, но и для других больных ПНГ и аГУС как пример открытой и эффективной борьбы за свою жизнь и ее достойное качество. Так держать, дорогие наши пингвинята и гусята!!!
Минздрав Татарстана обязали помочь девочке с редкой болезнью (Аргументы и факты (Казань))
Минздрав Татарстана подал в суд на семью умирающего ребенка (ПроНовости (Казань))
Верховный суд Татарстана принял важнейшее для тысяч россиян решение (5 канал)
Редкие, но равные (Вести-Приволжье (г. Н.Новгород))
Жительницы Нижнего Новгорода пытаются через суд добиться денег на лечение (5 канал)
Люди с редкими заболеваниями (Волга г. Н.Новгород)
С редким заболеванием в суд (Волга г. Н.Новгород)
За здоровьем – не в больницу, а в суд (5 канал)
Читать дальшеМы тоже хотим жить
Пациенты с ультраредкими диагнозами вынуждены бороться за существование
Глядя на красивую девятилетнюю Настюшу, которая и поет на зависть всем, и танцует так, что глаз не оторвать, невозможно поверить, что у ребенка очень серьезное ультраредкое генетическое заболевание крови. В своем Краснодарском крае она такая — одна-единственная.
И ей, в отличие от многих пациентов с такой же болезнью, можно сказать, повезло: очень дорогое лекарство, которое дарит ей жизнь, девчушке оплачивает бюджет.
Таких «везунчиков» в России крайне мало. Жизнь пациентов с малознакомыми даже большинству врачей диагнозами ПНГ и аГУС превратилась в борьбу за выживание.
Восьмилетняя Соня часто играет в пересадку почки.
Читать дальше