Новости

Участие в мероприятиях, посвященных Дню редких заболеваний-2013

Как и в предыдущие годы, в День редких и близкие к нему по календарю дни прокатилась волна мероприятий, где снова встречались редкие больные с редкими чиновниками (очень редкими, так как чаще всего эти приглашенные игнорируют подобные встречи), врачами, фармацевтами, благотворителями и всеми теми, кто причастен к нередким и трудным проблемам редких людей в России.

26 февраля в Общественной Палате при организации МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» /СПИПОРЗ/ «Другая Жизнь» приняла участие в дискуссии  Круглого стола  «Реализация законодательных инициатив в области лекарственного обеспечения, социальной поддержки и улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в России». Лишним будет подчеркивать, насколько насущны для наших больных проблемы

2012 й - год больших событий

Наступили долгожданные предновогодние дни, и мы, разумеется, спешим всех вас поздравить с наступающим 2013 годом. Но прежде хотелось бы оглянуться на год уходящий и вспомнить, что важного и запоминающегося произошло для всех нас в 2012-м.

Впервые в России применили единственный метод патогенетического лечения ПНГ.

Трудно расположить все события по степени их значимости, но, пожалуй, самым главным для всех людей с диагнозами ПНГ и аГУС (и, конечно, для их близких) стало то, что именно в 2012 году впервые в России стали применять препарат экулизумаб. Жизненно необходимое лечение не только отвело самую страшную угрозу, но и показало пациентам на терапии экулизумабом, какой может и должна быть жизнь здорового больного – полной жизненных сил и реальных планов на будущее. Об этом вы уже могли прочитать в дневниках пациентов на нашем сайте. Кстати, мы призываем тех из вас, кто уже находится на терапии, присылать свои впечатления для публикации на нашем сайте. Важно  не только ваше мнение, но и ваш пример для других пациентов, которым еще предстоит пройти путь к необходимому лечению.

Участие в aHUS Alliance

16 февраля в Барселоне прошла встреча организаций, оказывающих помощь больным с аГУС, из Испании, Англии, Франции, Италии, Бельгии и России. Предложение принять в ней участие поступило именно к нам, потому что «Другая Жизнь» сегодня пока единственная в России помогает больным аГУС. Мы его приняли и не пожалели.

Эта было очень интересное и полезное знакомство с опытом жизни и решения проблем больных аГУС в европейских странах. Не стану скрывать, что послушав, как грамотно, комплексно и эффективно обстоят дела с лечением аГУС во многих европейских странах, я испытала чувство горечи и обиды за всех нас. Однако проблемы есть и у них.

• Бельгия: точное число пациентов не установлено (примерно 40), общего обеспечения экулизумабом нет, только по стандарту социального страхования, согласно которому все пациенты имеют право на обеспечение терапии в течение шести месяцев. Сейчас экулизумабом обеспечиваются четыре ребенка, но по истечении полугода дальнейших мер по лечению recurrence aHUS предприниматься не будет, и таким образом ничто не будет препятствовать ухудшению состояния пациентов с трансплантированными почками, которое успешно поддерживалось экулизумабом.

Поможем друзьям из Новой Зеландии

Дорогие друзья,пациентской организации помощи больным ПНГ в Новой Зеландии нужна поддержка в их борьбы за доступность терапии.

Они подготовили официальную петицию Правительству, которое пока отказывается обеспечивать больных, и просят присоединиться к ней всех неравнодушных.