В День «редких» заболеваний в четырех регионах России под эгидой «Другой Жизни» больше 100 человек сдали кровь.

День редких заболеваний для всех «редких» в некотором роде профессиональный праздник. Поэтому мы считаем, что лучше  стоит его отметить чем-нибудь полезным, а не праздным. В прошлом году, как вы помните, мы собирали голоса в поддержку двух тяжело больных молодых женщин Нижнего Новгород (в рамках благотворительного рок-концерта, организованного нами там же, в Нижнем Новгороде, где была подписана петиция в адрес президента РФ).

В этот раз «Другая Жизнь» организовала и провела Акцию добровольного донорства «Сдай кровь Ради другой жизни».  Акция состоялась 26 и 27 февраля в четырех регионах – в Санкт-Петербурге, в Москве, в Пензе и в Новосибирской области (г. Бердск). Ее организаторами на местах стали «редкие» пациенты с диагнозом ПНГ. Когда-то они сами часто и остро нуждались в донорской крови и не понаслышке знают, что такое «трансфузионная зависимость». Теперь, благодаря тому, что они получают таргетное лечение, наши активисты имеют силы и желание помочь другим тяжело больным людям, в том числе гематологическим.

Надо сказать, что инициативу наших активистов на местах приняли на ура. Крови всегда не хватает, да и организованное (корпоративное) донорство приветствуется отделениями и станциями переливания крови. Похвалили наших ребят и за организацию. В общем, праздник с явной общественной пользой удался. Своей акцией, нам  удалось показать и доказать, что:

- «редкие люди», получающие современную адекватную терапию – социально активная и полезная часть общества

- пациентские организации, объединяющие «редких», могут не только требовать исполнения законов, но и быть благодарными за спасенные жизни, принося фактическую пользу (в данном случае в помощь другим гематологическим больным)

- несмотря на большие и все еще не решенные до конца проблемы «орфанных» пациентов, мы, сообщество «редких», благодарим врачей, администраторов здравоохранения за приложенные усилия, не равнодушие и солидарность, которые позволяют больным с ПНГ и аГУС, в частности, не только выживать, но и вести полноценный образ жизни.

С сюжетами и публикациями об Акции знакомьтесь по ссылкам:

http://rg.ru/2015/02/27/reg-sibfo/donor.html

http://penza.rfn.ru/rnews.html?id=298779

http://www.kurer-sreda.ru/2015/02/28/172756

http://www.botkinmoscow.ru/rus/news/21456.html

http://www.topspb.tv/news/news66745/

… И в фотогалерее