Новости

С опозданием, но важно!

Наши новосибирские ребята не сдаются. За ситуацией продолжают следить СМИ.

 

 

Акция справедливости "Голос за Жизнь"

Читать дальше

Коллоквиум Итоги

Читать дальше

Cсылки на публикации в СМИ

Друзья, мы собрали все ссылки на публикации в СМИ и телесюжеты, которые вышли за последнее время. Благодарю всех героев за мужество и активную позицию. Это крайне важно не только для вас, но и для других больных ПНГ и аГУС как пример открытой и эффективной борьбы за свою жизнь и ее достойное качество. Так держать, дорогие наши пингвинята и гусята!!!

Минздрав Татарстана обязали помочь девочке с редкой болезнью (Аргументы и факты (Казань))

Минздрав Татарстана подал в суд на семью умирающего ребенка (ПроНовости (Казань))

Верховный суд Татарстана принял важнейшее для тысяч россиян решение (5 канал)

Редкие, но равные (Вести-Приволжье (г. Н.Новгород))

Проблема обеспечения лекарствами от редких болезней носит системный характер (на сайте Общественного Народного Фронта)

Жительницы Нижнего Новгорода пытаются через суд добиться денег на лечение (5 канал)

Пациенты , страдающие орфанными заболеваниями, вынуждены добиваться лечения через суд (Российская газета)

Люди с редкими заболеваниями (Волга г. Н.Новгород)

С редким заболеванием в суд  (Волга г. Н.Новгород)

За здоровьем – не в больницу, а в суд (5 канал)

Чиновники не спешат обеспечить лекарствами пациентов, страдающих редким заболеванием (Российская газета)

Новосибирцы, страдающие редким заболеванием крови, добиваются бесплатного лечения (Вести (Новоссибирск))

Читать дальше

Мы тоже хотим жить

Пациенты с ультраредкими диагнозами вынуждены бороться за существование

Глядя на красивую девятилетнюю Настюшу, которая и поет на зависть всем, и танцует так, что глаз не оторвать, невозможно поверить, что у ребенка очень серьезное ультраредкое генетическое заболевание крови. В своем Краснодарском крае она такая — одна-единственная.

И ей, в отличие от многих пациентов с такой же болезнью, можно сказать, повезло: очень дорогое лекарство, которое дарит ей жизнь, девчушке оплачивает бюджет.

Таких «везунчиков» в России крайне мало. Жизнь пациентов с малознакомыми даже большинству врачей диагнозами ПНГ и аГУС превратилась в борьбу за выживание.

Восьмилетняя Соня часто играет в пересадку почки.

Читать дальше