Новости

24 сентября состоится Международный день знаний об аГУС , день распространения информации о пациентах с редким заболеванием — атипичным ГУС

Сообщение PR Newswire (дата)

aHUS Alliance — сообщество 14 стран, представленных организациями, которые оказывают помощь пациентам с аГУС, 24 сентября 2015 г. проводит международную информационную кампанию, посвященную обмену исследовательскими данными и новейшими разработками в области чрезвычайно редкого заболевания, атипичного гемолитико-уремического синдрома, а также распространению знаний о проблемах, с которыми сталкиваются больные аГУС.

В День «редких» заболеваний в четырех регионах России под эгидой «Другой Жизни» больше 100 человек сдали кровь.

День редких заболеваний для всех «редких» в некотором роде профессиональный праздник. Поэтому мы считаем, что лучше  стоит его отметить чем-нибудь полезным, а не праздным. В прошлом году, как вы помните, мы собирали голоса в поддержку двух тяжело больных молодых женщин Нижнего Новгород (в рамках благотворительного рок-концерта, организованного нами там же, в Нижнем Новгороде, где была подписана петиция в адрес президента РФ).

В этот раз «Другая Жизнь» организовала и провела Акцию добровольного донорства «Сдай кровь Ради другой жизни».  Акция состоялась 26 и 27 февраля в четырех регионах – в Санкт-Петербурге, в Москве, в Пензе и в Новосибирской области (г. Бердск). Ее организаторами на местах стали «редкие» пациенты с диагнозом ПНГ. Когда-то они сами часто и остро нуждались в донорской крови и не понаслышке знают, что такое «трансфузионная зависимость». Теперь, благодаря тому, что они получают таргетное лечение, наши активисты имеют силы и желание помочь другим тяжело больным людям, в том числе гематологическим.

Третий Всероссийский Коллоквиум для пациентов с ПНГ и аГУС «Жить по-другому» прошел в Астрахани.

Оправдывая свое название, наш Коллоквиум в этом году прошел во многом «по-другому». Во-первых, впервые он состоялся не в столице. Мы решили, что пора погреть наших «ПиНГвинят» и «ГУСят» на настоящем южном солнышке и пригласили всех в Астрахань. Май – золотое время в этих краях, к тому же еще не отпускное (в отличие от июня, когда традиционно проходила наша встреча). Поэтому было решено провести Коллоквиум 23 числа этого прекрасного месяца. На этом новшества не закончились.

«Редкая» Масленица станет регулярной

За блинным столом встретились пациенты Москвы и Московской области.

22 февраля, в самый последний день масленичной недели, «редкие люди» с диагнозами ПНГ и аГУС – жители Москвы и Московской области. Своих подопечных (всего около 45 человек) за сладким блинным столом в Измайловском Кремле собрала руководитель отделения «Другой Жизни» в Москве Юлия Корсунская.

К большому нашему счастью и, конечно, к счастью самих пациентов и их близких, дела с обеспечением таргетным лечением в московском регионе обстоят более чем неплохо. Тем не менее,  и москвичам приходится держать руку на пульсе, ведь главная задача пациента на терапии – получать ее беспрерывно, строго согласно назначенной схеме лечения. Поэтому Юлия Корсунская подробно остановилась на рекомендациях по дисциплине пациента. Сами наши «редкие» москвичи и жители Московской области поделились своими новостями, разумеется, были вопросы и ответы на них. Но все-таки главным смыслом этой встречи стало единение и дружественность, которые так необходимо ощущать людям с «редкими» диагнозами. От души повеселились наши детки – «редкие» и обычные детки наших «редких» взрослых. Так же от души свои пожелания друг другу на память о Редкой Масленице оставили участники встречи на плакате, который мы обязательно сохраним до следующего года и до следующей Редкой Масленицы, которая теперь станет поводом для регулярных встреч наших московских пациентов.

Фоторепортаж смотрите в Фотогалерее.