Новости

«Редкая» Масленица станет регулярной

 

За блинным столом встретились пациенты Москвы и Московской области.

22 февраля, в самый последний день масленичной недели, «редкие люди» с диагнозами ПНГ и аГУС – жители Москвы и Московской области. Своих подопечных (всего около 45 человек) за сладким блинным столом в Измайловском Кремле собрала руководитель отделения «Другой Жизни» в Москве Юлия Корсунская.


К большому нашему счастью и, конечно, к счастью самих пациентов и их близких, дела с обеспечением таргетным лечением в московском регионе обстоят более чем неплохо. Тем не менее,  и москвичам приходится держать руку на пульсе, ведь главная задача пациента на терапии – получать ее беспрерывно, строго согласно назначенной схеме лечения. Поэтому Юлия Корсунская подробно остановилась на рекомендациях по дисциплине пациента. Сами наши «редкие» москвичи и жители Московской области поделились своими новостями, разумеется, были вопросы и ответы на них. Но все-таки главным смыслом этой встречи стало единение и дружественность, которые так необходимо ощущать людям с «редкими» диагнозами. От души повеселились наши детки – «редкие» и обычные детки наших «редких» взрослых. Так же от души свои пожелания друг другу на память о Редкой Масленице оставили участники встречи на плакате, который мы обязательно сохраним до следующего года и до следующей Редкой Масленицы, которая теперь станет поводом для регулярных встреч наших московских пациентов.

Фоторепортаж смотрите в Фотогалерее.

 

Дорогие друзья!

Совсем скоро мы окажемся в новом 2015 году. В уходящем мы с вами сделали очень и очень  много (на нашем сайте вы можете почитать и посмотреть  обо всем главном в 2014-м). Каждое новое сделанное и еще больше несделанное отдалось в чувствах, отложилось в мыслях, оформилось в опыт.

Читать дальше

Спасибо за солидарность.

Состоялся Второй Всероссийский Коллоквиум по вопросам оказания помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента, «Жить по-другому»

Читать дальше

Общественники объединились для Открытого письма Президенту РФ в защиту редких больных

Дорогие друзья!

Каждый день мы вместе с вами в борьбе за качество жизни больных с ПНГ и аГУС. И эта борьба становится все сложнее. Надо признать, что трудно не только нам – необходимую медико-социальную помощь, особенно в части дорогостоящего лекарственного обеспечения, буквально выбивают самостоятельно или с помощью своих правозащитных организаций большинство редких больных. Если три года назад, с вступлением в силу ФЗ-323 «Об основах охраны здоровья граждан в РФ », утверждение прав редких на бесплатные лекарства за счет средств региональных бюджетов было настоящим прорывом, то сейчас очевидно: регионы не справляются с возложенными на них обязательствами. Пациенты с редкими заболеваниями продолжают инвалидизироваться и умирать…

Руководители общественных организаций и известные правозащитники обратились к Президенту РФ с Открытым письмом, содержащим призыв о необходимости пересмотра системы финансирования «редких».  

Читать дальше

С опозданием, но важно!

Наши новосибирские ребята не сдаются. За ситуацией продолжают следить СМИ.