Дорогие друзья!

Совсем скоро мы окажемся в новом 2015 году. В уходящем мы с вами сделали очень и очень  много (на нашем сайте вы можете почитать и посмотреть  обо всем главном в 2014-м). Каждое новое сделанное и еще больше несделанное отдалось в чувствах, отложилось в мыслях, оформилось в опыт.

Этот год, в котором только по официальным заявлениям о вступлении в «Другую Жизнь» наша команда выросла  уже до  полутора сотен человек, еще больше доказал, как важно быть вместе. Объединяясь, ультра-редкие люди  перестают быть незначительным эпизодом на фоне социально значимых явлений в жизни медицины, здравоохранительного администрирования  да и всей общественности в целом. Аббревиатуры  «ПНГ» и «аГУС» все чаще вызывают в сознании чиновников стойкие ассоциации, а некоторые даже стали понимать, о каких болезнях идет речь при упоминании, что  они  связаны с неконтролируемой активацией комплемента.

Этот год научил нас быть конструктивнее. Мы нашли много новых дверей, в которые можно и нужно стучаться для спасения конкретных людей, но также окончательно поняли, что без активных инициатив в области изменений в законодательстве планировать долгую и здоровую жизнь наших пациентов невозможно.  Поэтому весь год мы провели вместе с  Центром изучения и
анализа проблем народонаселения, демографии и здравоохранения Институт ЕврАзЭС, который активно содействует так необходимым «редким людям» переменам в сфере политики здравоохранения.

Этот год оправдал ожидания многих, кто боролся за жизненно важно лечение: больше 130 больных ПНГ и около 40 больных аГУС получают необходимую таргетную терапию.

Этот год принес невосполнимые потери. Мы вместе боролись, но не успели спасти жизни нескольких больных. К сожалению, они не единственные в общем скорбном списке. Но особо горько вспоминать тех, с кем мы вместе надеялись, действовали, чьи, полные надежды голоса до последнего слышали по телефону, бессильные слезы родственников которых до сих пор стоят в наших глазах…

Этот год сделал нас злее.  Увы, мы вынуждены признать, что в каждой конкретной смерти больного есть  конкретные виновные. И не всегда это  только сама болезнь.  И мы будем искать эту справедливость. Не ради возмездия. Ради жизни других, еще живых.

Этот год дал нам новых сил. Где мы черпаем свое вдохновения? В вас. В вас, наши дорогие «ПиНГвинята» и «ГУСята», и в ваших «редких» и удивительных родных и близких. То, на что способны вы и любящие сердца рядом с вами в борьбе за жизнь и ее здоровое продолжение, делает ничтожными  и злобу, и отчаяние и неверие.  

Спасибо, вам, дорогие друзья, за уходящий год вместе, за ваши сердца, энергию и вашу веру.  Из письма родственницы одного молодого пациента с аГУС: «Вы дарите людям не только шанс на жизнь, но и веру, веру в людей и поддержку … Теперь мы одна семья, нас объединила не только борьба с болезнью, но и надеюсь победа над ней!»

Так что всей нашей БОЛЬШОЙ СЕМЬЕ семейного счастья, здоровья  и благополучия в Новом 2015-м году!

С верой в нас всех,

Ваша «Другая Жизнь».