Наши новости

Поможем друзьям из Новой Зеландии

Дорогие друзья,пациентской организации помощи больным ПНГ в Новой Зеландии нужна поддержка в их борьбы за доступность терапии.

Они подготовили официальную петицию Правительству, которое пока отказывается обеспечивать больных, и просят присоединиться к ней всех неравнодушных.

 

 

Читать дальше

Гонка со смертью

Жителю Гусиноозерска нужно 2 миллиона в месяц, чтобы не умереть. До недавнего времени молодая семья Зубаковых жила, как тысячи других семей. Владимир - электрик-энергетик, жена Ольга – преподаватель в школе Гусиноозерска. Подрастало двое детей. Со здоровьем ни у кого никогда проблем не было. А глава семьи Владимир и вовсе не знал, что такое походы в больницу и медицинская карточка. Он занимался спортом, увлекался тяжелой атлетикой, занимал призовые места по Селенгинскому району. Вот только несколько лет назад размеренная счастливая жизнь семьи закончилась.

Читать дальше

Обращения в суд

В России поданы первые иски больных ПНГ в защиту своих прав на лечение 29 августа Силяева Светлана и Максимова Ольга подали иски в Куйбышевский суд г. Санкт-Петербурга против питерского Комитета здравоохранения. Для пациентов с диагнозом ПНГ, живущих в России, это событие имеет особое значение: впервые мы заявили о своих правах на жизненно необходимое лечение в суде - сделали первый серьезный вызов костной и безразличной чиновничьей братии.

Читать дальше