Наши новости

Спасибо за солидарность.

Состоялся Второй Всероссийский Коллоквиум по вопросам оказания помощи пациентам с заболеваниями, связанными с неконтролируемой активацией комплемента, «Жить по-другому»

Читать дальше

С опозданием, но важно!

Наши новосибирские ребята не сдаются. За ситуацией продолжают следить СМИ.

 

 

Акция справедливости "Голос за Жизнь"

Читать дальше

Cсылки на публикации в СМИ

Друзья, мы собрали все ссылки на публикации в СМИ и телесюжеты, которые вышли за последнее время. Благодарю всех героев за мужество и активную позицию. Это крайне важно не только для вас, но и для других больных ПНГ и аГУС как пример открытой и эффективной борьбы за свою жизнь и ее достойное качество. Так держать, дорогие наши пингвинята и гусята!!!

Минздрав Татарстана обязали помочь девочке с редкой болезнью (Аргументы и факты (Казань))

Минздрав Татарстана подал в суд на семью умирающего ребенка (ПроНовости (Казань))

Верховный суд Татарстана принял важнейшее для тысяч россиян решение (5 канал)

Редкие, но равные (Вести-Приволжье (г. Н.Новгород))

Проблема обеспечения лекарствами от редких болезней носит системный характер (на сайте Общественного Народного Фронта)

Жительницы Нижнего Новгорода пытаются через суд добиться денег на лечение (5 канал)

Пациенты , страдающие орфанными заболеваниями, вынуждены добиваться лечения через суд (Российская газета)

Люди с редкими заболеваниями (Волга г. Н.Новгород)

С редким заболеванием в суд  (Волга г. Н.Новгород)

За здоровьем – не в больницу, а в суд (5 канал)

Чиновники не спешат обеспечить лекарствами пациентов, страдающих редким заболеванием (Российская газета)

Новосибирцы, страдающие редким заболеванием крови, добиваются бесплатного лечения (Вести (Новоссибирск))

Читать дальше

Коллоквиум Итоги

Читать дальше