Наши новости

24 сентября состоится Международный день знаний об аГУС , день распространения информации о пациентах с редким заболеванием — атипичным ГУС

Сообщение PR Newswire (дата)

aHUS Alliance — сообщество 14 стран, представленных организациями, которые оказывают помощь пациентам с аГУС, 24 сентября 2015 г. проводит международную информационную кампанию, посвященную обмену исследовательскими данными и новейшими разработками в области чрезвычайно редкого заболевания, атипичного гемолитико-уремического синдрома, а также распространению знаний о проблемах, с которыми сталкиваются больные аГУС.

Третий Всероссийский Коллоквиум для пациентов с ПНГ и аГУС «Жить по-другому» прошел в Астрахани.

Оправдывая свое название, наш Коллоквиум в этом году прошел во многом «по-другому». Во-первых, впервые он состоялся не в столице. Мы решили, что пора погреть наших «ПиНГвинят» и «ГУСят» на настоящем южном солнышке и пригласили всех в Астрахань. Май – золотое время в этих краях, к тому же еще не отпускное (в отличие от июня, когда традиционно проходила наша встреча). Поэтому было решено провести Коллоквиум 23 числа этого прекрасного месяца. На этом новшества не закончились.

В День «редких» заболеваний в четырех регионах России под эгидой «Другой Жизни» больше 100 человек сдали кровь.

День редких заболеваний для всех «редких» в некотором роде профессиональный праздник. Поэтому мы считаем, что лучше  стоит его отметить чем-нибудь полезным, а не праздным. В прошлом году, как вы помните, мы собирали голоса в поддержку двух тяжело больных молодых женщин Нижнего Новгород (в рамках благотворительного рок-концерта, организованного нами там же, в Нижнем Новгороде, где была подписана петиция в адрес президента РФ).

В этот раз «Другая Жизнь» организовала и провела Акцию добровольного донорства «Сдай кровь Ради другой жизни».  Акция состоялась 26 и 27 февраля в четырех регионах – в Санкт-Петербурге, в Москве, в Пензе и в Новосибирской области (г. Бердск). Ее организаторами на местах стали «редкие» пациенты с диагнозом ПНГ. Когда-то они сами часто и остро нуждались в донорской крови и не понаслышке знают, что такое «трансфузионная зависимость». Теперь, благодаря тому, что они получают таргетное лечение, наши активисты имеют силы и желание помочь другим тяжело больным людям, в том числе гематологическим.

«Редкая» Масленица станет регулярной

За блинным столом встретились пациенты Москвы и Московской области.

22 февраля, в самый последний день масленичной недели, «редкие люди» с диагнозами ПНГ и аГУС – жители Москвы и Московской области. Своих подопечных (всего около 45 человек) за сладким блинным столом в Измайловском Кремле собрала руководитель отделения «Другой Жизни» в Москве Юлия Корсунская.

К большому нашему счастью и, конечно, к счастью самих пациентов и их близких, дела с обеспечением таргетным лечением в московском регионе обстоят более чем неплохо. Тем не менее,  и москвичам приходится держать руку на пульсе, ведь главная задача пациента на терапии – получать ее беспрерывно, строго согласно назначенной схеме лечения. Поэтому Юлия Корсунская подробно остановилась на рекомендациях по дисциплине пациента. Сами наши «редкие» москвичи и жители Московской области поделились своими новостями, разумеется, были вопросы и ответы на них. Но все-таки главным смыслом этой встречи стало единение и дружественность, которые так необходимо ощущать людям с «редкими» диагнозами. От души повеселились наши детки – «редкие» и обычные детки наших «редких» взрослых. Так же от души свои пожелания друг другу на память о Редкой Масленице оставили участники встречи на плакате, который мы обязательно сохраним до следующего года и до следующей Редкой Масленицы, которая теперь станет поводом для регулярных встреч наших московских пациентов.

Фоторепортаж смотрите в Фотогалерее.