Наши новости
История Кати Климишиной. Без политики
Это не новая история для тех, кто «в теме». Катя Климишина – известная героиня и нашего сайта и других интернет-ресурсов, а с недавних пор ее история попала под информационный прицел видных журналистов. Видные журналисты с удовольствием обглодали ее социально-политический костяк, но мы-то с вами люди бывалые и понимаем, что коли не в наших силах повлиять на эту самую политику, то уж точно по зубам любые препятствия, если речь идет о спасении жизни и борьбе за ее достойное качество. Многие из вас, читающих эти строки, прошли те же испытания, что Катя и ее семья. Поэтому эта история и про вас. А также для тех, кто все еще боится. Боится из-за незнания, боится, потому что не верит, боится, потому что один… Ему кажется, что один. Как кажется, что ничего не выйдет.
Коротко, но обо всем, что произошло за эти 16 месяцев с Катюшей Климишиной и о том, как конкретные люди в конкретных обстоятельствах способны менять даже самую обреченную реальность, мы поговорили с мамой Кати Натальей Севостьяновой.
- Как впервые с Катей случилась беда?
- На третий день после прививки полиомиелита ей стало резко плохо. Врачи связали ее состояние с отравлением и рекомендовали пить много воды. Катя выпила около двух литров, но жидкость задержалась, от чего образовались сильные отеки. Катю увезли в реанимацию. Проведенные анализы показали подозрения на аГУС. Два месяца нас лечили в Челябинске, в основном снимали отеки и делали переливания крови. Челябинские врачи консультировались с московскими специалистами, которые рекомендовали проводить гемодиализ, но необходимого оборудования в нашем городе не было. Было принято решение отправить нас в Москву в диализное отделение детской городской клинической больницы Святого Владимира, в сопровождении врача. Надо сказать, что позже, как и положено по квоте, нам компенсировали расходы на перелет.
Читать дальшеУчастие в мероприятиях, посвященных Дню редких заболеваний-2013
Как и в предыдущие годы, в День редких и близкие к нему по календарю дни прокатилась волна мероприятий, где снова встречались редкие больные с редкими чиновниками (очень редкими, так как чаще всего эти приглашенные игнорируют подобные встречи), врачами, фармацевтами, благотворителями и всеми теми, кто причастен к нередким и трудным проблемам редких людей в России.
26 февраля в Общественной Палате при организации МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» /СПИПОРЗ/ «Другая Жизнь» приняла участие в дискуссии Круглого стола «Реализация законодательных инициатив в области лекарственного обеспечения, социальной поддержки и улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в России». Лишним будет подчеркивать, насколько насущны для наших больных проблемы
Участие в aHUS Alliance
16 февраля в Барселоне прошла встреча организаций, оказывающих помощь больным с аГУС, из Испании, Англии, Франции, Италии, Бельгии и России. Предложение принять в ней участие поступило именно к нам, потому что «Другая Жизнь» сегодня пока единственная в России помогает больным аГУС. Мы его приняли и не пожалели.
Эта было очень интересное и полезное знакомство с опытом жизни и решения проблем больных аГУС в европейских странах. Не стану скрывать, что послушав, как грамотно, комплексно и эффективно обстоят дела с лечением аГУС во многих европейских странах, я испытала чувство горечи и обиды за всех нас. Однако проблемы есть и у них.
- Бельгия: точное число пациентов не установлено (примерно 40), общего обеспечения экулизумабом нет, только по стандарту социального страхования, согласно которому все пациенты имеют право на обеспечение терапии в течение шести месяцев. Сейчас экулизумабом обеспечиваются четыре ребенка, но по истечении полугода дальнейших мер по лечению recurrence aHUS предприниматься не будет, и таким образом ничто не будет препятствовать ухудшению состояния пациентов с трансплантированными почками, которое успешно поддерживалось экулизумабом.
2012 й - год больших событий
Наступили долгожданные предновогодние дни, и мы, разумеется, спешим всех вас поздравить с наступающим 2013 годом. Но прежде хотелось бы оглянуться на год уходящий и вспомнить, что важного и запоминающегося произошло для всех нас в 2012-м.
Впервые в России применили единственный метод патогенетического лечения ПНГ.
Трудно расположить все события по степени их значимости, но, пожалуй, самым главным для всех людей с диагнозами ПНГ и аГУС (и, конечно, для их близких) стало то, что именно в 2012 году впервые в России стали применять препарат экулизумаб. Жизненно необходимое лечение не только отвело самую страшную угрозу, но и показало пациентам на терапии экулизумабом, какой может и должна быть жизнь здорового больного – полной жизненных сил и реальных планов на будущее. Об этом вы уже могли прочитать в дневниках пациентов на нашем сайте. Кстати, мы призываем тех из вас, кто уже находится на терапии, присылать свои впечатления для публикации на нашем сайте. Важно не только ваше мнение, но и ваш пример для других пациентов, которым еще предстоит пройти путь к необходимому лечению.
Читать дальшеПоможем друзьям из Новой Зеландии
Дорогие друзья,пациентской организации помощи больным ПНГ в Новой Зеландии нужна поддержка в их борьбы за доступность терапии.
Они подготовили официальную петицию Правительству, которое пока отказывается обеспечивать больных, и просят присоединиться к ней всех неравнодушных.
Читать дальше
