Наши новости

Мы тоже хотим жить

Пациенты с ультраредкими диагнозами вынуждены бороться за существование

Глядя на красивую девятилетнюю Настюшу, которая и поет на зависть всем, и танцует так, что глаз не оторвать, невозможно поверить, что у ребенка очень серьезное ультраредкое генетическое заболевание крови. В своем Краснодарском крае она такая — одна-единственная.

И ей, в отличие от многих пациентов с такой же болезнью, можно сказать, повезло: очень дорогое лекарство, которое дарит ей жизнь, девчушке оплачивает бюджет.

Таких «везунчиков» в России крайне мало. Жизнь пациентов с малознакомыми даже большинству врачей диагнозами ПНГ и аГУС превратилась в борьбу за выживание.

Восьмилетняя Соня часто играет в пересадку почки.

История Кати Климишиной. Без политики

Это не новая история для тех, кто «в теме». Катя Климишина – известная героиня и нашего сайта и других интернет-ресурсов, а с недавних пор ее история попала под информационный прицел видных журналистов. Видные журналисты с удовольствием обглодали ее социально-политический костяк, но мы-то с вами люди бывалые и понимаем, что коли не в наших силах повлиять на эту самую политику, то уж точно по зубам любые препятствия, если речь идет о спасении жизни и борьбе за ее достойное качество. Многие из вас, читающих эти строки, прошли те же испытания, что Катя и ее семья. Поэтому эта история и про вас.  А также для тех, кто все еще боится. Боится из-за незнания, боится, потому что не верит, боится, потому что один… Ему кажется, что один. Как кажется, что ничего не выйдет.

Коротко, но обо всем, что произошло за эти 16 месяцев с Катюшей Климишиной и о том, как конкретные люди в конкретных обстоятельствах способны менять даже самую обреченную реальность, мы поговорили с мамой Кати Натальей Севостьяновой.

- Как впервые с Катей случилась беда?

- На третий день после прививки полиомиелита ей стало резко плохо. Врачи связали ее состояние с отравлением и рекомендовали пить много воды. Катя выпила около двух литров, но жидкость задержалась, от чего образовались сильные отеки. Катю увезли в реанимацию. Проведенные анализы показали подозрения на аГУС.  Два месяца нас лечили в Челябинске, в основном снимали отеки и делали переливания крови. Челябинские врачи консультировались с московскими специалистами, которые рекомендовали проводить гемодиализ, но необходимого оборудования в нашем городе не было. Было принято решение отправить нас в Москву  в диализное отделение детской городской клинической больницы Святого Владимира, в сопровождении врача. Надо сказать, что позже, как и положено по квоте, нам компенсировали расходы на перелет.

Участие в мероприятиях, посвященных Дню редких заболеваний-2013

Как и в предыдущие годы, в День редких и близкие к нему по календарю дни прокатилась волна мероприятий, где снова встречались редкие больные с редкими чиновниками (очень редкими, так как чаще всего эти приглашенные игнорируют подобные встречи), врачами, фармацевтами, благотворителями и всеми теми, кто причастен к нередким и трудным проблемам редких людей в России.

26 февраля в Общественной Палате при организации МРБООИ «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» /СПИПОРЗ/ «Другая Жизнь» приняла участие в дискуссии  Круглого стола  «Реализация законодательных инициатив в области лекарственного обеспечения, социальной поддержки и улучшения качества жизни пациентов с редкими заболеваниями в России». Лишним будет подчеркивать, насколько насущны для наших больных проблемы

Участие в aHUS Alliance

16 февраля в Барселоне прошла встреча организаций, оказывающих помощь больным с аГУС, из Испании, Англии, Франции, Италии, Бельгии и России. Предложение принять в ней участие поступило именно к нам, потому что «Другая Жизнь» сегодня пока единственная в России помогает больным аГУС. Мы его приняли и не пожалели.

Эта было очень интересное и полезное знакомство с опытом жизни и решения проблем больных аГУС в европейских странах. Не стану скрывать, что послушав, как грамотно, комплексно и эффективно обстоят дела с лечением аГУС во многих европейских странах, я испытала чувство горечи и обиды за всех нас. Однако проблемы есть и у них.

• Бельгия: точное число пациентов не установлено (примерно 40), общего обеспечения экулизумабом нет, только по стандарту социального страхования, согласно которому все пациенты имеют право на обеспечение терапии в течение шести месяцев. Сейчас экулизумабом обеспечиваются четыре ребенка, но по истечении полугода дальнейших мер по лечению recurrence aHUS предприниматься не будет, и таким образом ничто не будет препятствовать ухудшению состояния пациентов с трансплантированными почками, которое успешно поддерживалось экулизумабом.