Школа по вопросам материнства для пациенток с ПНГ
27 февраля 2016 года впервые в России в рамках Международного дня редких заболеваний проведена Школа по вопросам материнства для пациенток с ПНГ. Мероприятие состоялось на базе Научного центра акушерства и гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова. Организатором «Школы» выступила МОО «Другая жизнь».В проведении «Школы», представлении докладов и консультации приняли участие высококвалифицированные медицинские специалисты с многолетней практикой ведения пациенток с ПНГ, в том числе и беременных:
- Врачи-акушеры-гинекологи:
- Шмаков Роман Георгиевич, д.м.н., главный врач ФГБУ НЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова
- Врачи-гематологи:
- Виноградова Мария Алексеевна, к.м.н., заведующая отделением репродуктивной гематологии и клинической гемостазиологии ФГБУ НЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова
- Павлюченко Елена Сергеевна, заведующая отделением гематологии клиники ГБОУ ВПО СЗГМУ им И.И. Мечникова.
- Врачи-нефрологи:
- Кирсанова Татьяна Валерьевна - к.м.н., старший научный сотрудник ФГБУ НЦ акушерства, гинекологии и перинатологии им. академика В.И. Кулакова.
Помимо врачебной консультации, «Школа» дала возможность получить не менее важную информацию и со стороны уполномоченных представителей и юристов, являющихся сотрудниками организации «Другая жизнь».
Аудитория была представлена пациентками с ПНГ, ставящими перед собой вопросы будущего материнства, и семьями, в которых уже есть мама с ПНГ.
Следуя за информационно – просветительской идеей, организаторы обозначили следующие цели и задачи мероприятия:
1) Осветить вопросы беременности пациенток с ПНГ путем имеющихся современных медицинских знаний и обобщенного изложения накопленного специалистами опыта.
2) Создание видео-ролика в телевизионном жанре для широкого распространения в целях повышения грамотности пациенток с ПНГ в части возможностей и рисков их беременности.
3) Формирование положительного имиджа жизни «редкого» пациента, получающего современное таргетное лечение, которое в некоторых случаях позволяет не только существенно улучшить качество здоровья, но и вести полноценный образ жизни.
В результате такого детального подхода к освящению проблемы, пациентки получили важную информацию о планировании и тактике ведения беременности, а также сопутствующем лечении и возможных рисках.
По словам Татарниковой Анастасии Александровны, председателя правления МОО «Другая жизнь», мероприятие имеет большое значение для пациенток с ПНГ, задумавшихся о материнстве, так как за последнее десятилетие шансы успешной беременности с таким диагнозом значительно возросли.