Участие в aHUS Alliance

16 февраля в Барселоне прошла встреча организаций, оказывающих помощь больным с аГУС, из Испании, Англии, Франции, Италии, Бельгии и России. Предложение принять в ней участие поступило именно к нам, потому что «Другая Жизнь» сегодня пока единственная в России помогает больным аГУС. Мы его приняли и не пожалели.

Эта было очень интересное и полезное знакомство с опытом жизни и решения проблем больных аГУС в европейских странах. Не стану скрывать, что послушав, как грамотно, комплексно и эффективно обстоят дела с лечением аГУС во многих европейских странах, я испытала чувство горечи и обиды за всех нас. Однако проблемы есть и у них.

• Бельгия: точное число пациентов не установлено (примерно 40), общего обеспечения экулизумабом нет, только по стандарту социального страхования, согласно которому все пациенты имеют право на обеспечение терапии в течение шести месяцев. Сейчас экулизумабом обеспечиваются четыре ребенка, но по истечении полугода дальнейших мер по лечению recurrence aHUS предприниматься не будет, и таким образом ничто не будет препятствовать ухудшению состояния пациентов с трансплантированными почками, которое успешно поддерживалось экулизумабом.
• Франция: количество пациентов превышает 400 человек; о них имеются достаточно подробные статистические данные; всем больным, кому это необходимо, имеют полный бесплатный доступ к экулизумабу; лечение четко оговорено в соответствующих нормативных документах.
• Италия: выявлено около 40 больных; полный доступ к экулизумабу, когда это необходимо; разработаны процедуры мониторинга и меры контроля, которые позволяют варьировать уровни дозировки и интервалы в лечении. Допускается контролируемое прекращение терапии – если регулярно отмечается адекватная активность системы комплемента.
• Испания: около 200 больных; 85 из них имеют возможность лечения экулизумабом, но сейчас, в связи с экономической ситуацией, обнаруживаются определенные затруднения.
• Великобритания: менее 200 пациентов; в целом обеспечения лечения экулизумабом со стороны Национальной системы здравоохранения пока нет, но его обеспечивают в отдельных регионах страны отдельным пациентам по индивидуальным заявкам. В системах здравоохранения Англии, Уэльса, Шотландии и Северной Ирландии нет единого подхода к этому вопросу. aHUSUK взаимодействует с органами системы здравоохранения на предмет полного определения «экономической целесообразности» лечения в каждом отдельном случае.

Благодаря различным усилиям, и чаще всего невероятным и многосторонним, в России, как вам известно,  лечат детишек с аГУС и спасают их жизни. Но мы в самом начале этого пути, трудного, со множеством административных и других препятствий. Однако нельзя не заметить, что заинтересованность и активность врачей в отношении больных с аГУС (в основном, в нашей стране это дети, в то время как в Европе это до 80% взрослые) гораздо выше, чем в целом в отношении больных с ПНГ в России. Такие вывод мы делаем, исходя из нашей практики: мы с радостью и благодарностью наблюдаем, как российские врачи и в больших городах и провинциях борются за своих маленьких пациентов, к сожалению, не всегда ту же картину мы наблюдаем в случаях со взрослыми больными ПНГ…

Информацию об альянсе и целях его создания разместил на веб-сайте RareConnect 28 февраля один из участников встречи в Барселоне, инициатор создания «аГУС Альянсa» Леонард Вудворд, руководитель английской ассоциации больных аГУС:

«aHUS Alliance – это альянс, объединяющий организации больных aHUS, и он открыт для любой организации, которая была учреждена для того, чтобы представлять интересы больных aHUS, как детей, так и взрослых, будь то специально или в числе других подобных заболеваний.

Несмотря на то, что представители пациентских организаций, собравшиеся в Барселоне 16 февраля, изначально предполагали, что альянс нужен в рамках недавно образованной организации FEDERG выяснилось, что ограничивать его рамки странами-участницами Европейского союза было бы нецелесообразно, при том, что заболеванием aHUS страдает совсем немного людей по всему миру.

Итак, несмотря на то, что Альянс будет зарегистрирован как самостоятельное юридическое лицо государственными органами Испании, он будет вести работу по всему миру: объединит национальные организации в таких формах сотрудничества, которые они сочтут необходимыми. Мы будем вырабатывать решения по устранению препятствий, мешающих взаимодействию, и встречи участников Альянса смогут стать настолько всеохватывающими, насколько это осуществимо.

Веб-сайт сообщества RareConnect (организации NORD и Eurordis) будет основной информационной платформой, сообщающей о деятельности и новостях aHUS Alliance.

Совместное обсуждение разного рода вопросов, разумеется, важно, однако основным принципом деятельности Альянса будет практическое взаимодействие. Национальные организации сохранят свою решающую роль в поддержке больных aHUS, но при содействии Альянса эту поддержку можно будет усовершенствовать посредством развития и углубления осведомленности представителей национальных организаций.

Альянс также будет представлять собой платформу для установления большего числа коллективных связей с врачами, исследователями и другими специалистами, которые вместе с самими пациентами стремятся к преодолению проблем, которые ставит перед ними aHUS.

Сегодня, в День редких заболеваний — 2013, мы рады официально объявить о создании и начале деятельности aHUS Alliance»

 Анастасия Татарникова,

Председатель МОО «Другая Жизнь»