Светлана С., г. Санкт-Петербург

Мы все стремимся поймать синюю птицу счастья. Моей - стала возможность начала лечения современной терапией лекарством «Экулизумаб». Уже после второй недели применения лекарства показатели уровня гемоглобина стали расти.

Расти самостоятельно! Для меня это было равно чуду, моему персональному чуду, ведь о таком я даже и боялась мечтать. За десять лет, которые я болею, любая физическая нагрузка для меня являлась очень трудной, практически непреодолимой задачей. Меня преследовали постоянная усталость, одышка и слабость. Через месяц после начала лечения впервые за долгое время я поняла, что живу, дышу и могу строить планы, но самое главное - у меня появились силы претворять их в жизнь. Например, теперь после элементарной уборки я не падаю в полном изнеможении, а готова продолжать, или, по крайней мере, у меня остаются силы на что-то еще. Сейчас после рабочего дня я не нуждаюсь, как раньше, в обязательном отдыхе, а у меня остаются силы на прогулки или встречи с моими друзьями.

Благодаря лекарству теперь я точно знаю, что могу быть здоровой! И я хочу выразить огромную благодарность людям, неравнодушным к моей судьбе, за подаренную мне возможность почувствовать себя здоровой!

Хочу пожелать всем больным ПНГ и другим людям с редкими заболеваниями прежде всего не терять надежду, не отчаиваться и обязательно бороться за свои права. Только вместе мы сможем отстоять свое ПРАВО быть ЗДОРОВЫМИ!!!