Гонка со смертью

До недавнего времени молодая семья Зубаковых жила, как тысячи других семей. Владимир - электрик-энергетик, жена Ольга – преподаватель в школе Гусиноозерска. Подрастало двое детей. Со здоровьем ни у кого никогда проблем не было. А глава семьи Владимир и вовсе не знал, что такое походы в больницу и медицинская карточка. Он занимался спортом, увлекался тяжелой атлетикой, занимал призовые места по Селенгинскому району. Вот только несколько лет назад размеренная счастливая жизнь семьи закончилась.

26-летний старик 

Владимир стал чувствовать постоянную усталость, слабость. Подняться по лестнице даже на второй этаж ему стало очень сложно, он задыхался, появилась одышка. Постепенно молодой 26-летний мужчина стал себя чувствовать как дряхлый старик. Врачи ничего не могли понять. Анализы крови показали предельно низкое содержание гемоглобина. Причину исчезновения жизненно важного белка выяснить не могли. С диагнозом «атипичная анемия» мужчину начали лечить. Однако лечение не давало результатов. Владимир продолжал таять на глазах. Только спустя несколько лет после появления первых симптомов заболевания, в 2009 году, Владимиру поставили точный диагноз. После дополнительного обследования в клинике Санкт-Петербурга выяснилось, что у мужчины ультра-редкое заболевание крови с труднопроизносимым названием – «пароксизмальная ночная гемоглобинурия».

- Я поняла так, что ночью у таких больных происходит распад клеток крови. Соответственно падает гемоглобин и другие показатели крови. От этого страдают буквально все органы, в первую очередь почки, - говорит супруга Владимира Ольга Зубакова.

Между жизнью и смертью 

Таких больных – единицы в мире. Откуда берется болезнь, с чем связано ее появление, наука до сих пор не выяснила. Как вылечить этот недуг – также загадка. Продлить жизнь могут помочь новейшие препараты, но принимать их нужно пожизненно.

Дважды в месяц Владимиру нужно ставить капельницы и вводить в кровь лекарство, и тогда его жизнь можно будет назвать полноценной. В противном случае разрушение всего организма, в любое мгновенье может случиться страшное:

- Вся проблема и ужас этой болезни в том, что вот человек вроде бы ходит, улыбается, но тут же может последовать криз, который может закончиться летальным исходом. Получается, он на грани жизни и смерти находится постоянно. Поэтому лекарства, поддерживающие его организм, нам нужны постоянно и без задержек, - рассказывает Ольга.

В прошлом году, когда лечения новейшим препаратом Владимир еще не получал, у него вдруг отказали обе почки. Две недели Володя ходил на гемодиализ. Слава богу, тогда почки реанимировались, иначе ему всю жизнь пришлось бы прожить на данных процедурах. Кроме того, примерно у 40 % больных ПНГ возникают тромбозы вен, что служит основной причиной смерти. Это также может случиться в любой момент. Список осложнений можно перечислять еще долго. Словом, без лекарства Владимир находится буквально на волосок от смерти.

Проблема в том, что стоимость препарата запредельная. Один миллион рублей стоит один курс лечения (три капельницы по 300 с лишним тысяч рублей каждая). В месяц эту процедуру нужно проделывать дважды. Итого на лечение необходимо 2 млн рублей в месяц. При этом лечение должно быть пожизненным. А задержки с приемом препарата опасны для жизни.

Денежный вопрос 

Несколько курсов лечения оплатил минздрав Республики Бурятия. С началом терапии Владимир почувствовал себя полноценным членом общества, в семью вернулось счастье. Появилась надежда на будущее, и Зубаковы даже начали строить планы об открытии собственного дела.

Однако финансирование покупки лекарств вдруг закончилась. Порядка месяца Владимир прожил без жизненно важных препаратов. В результате болезнь вернулась с новой силой. Начались осложнения – Владимиру трудно дышать, грудь раздирает невыносимая боль, болят и почки, не справляясь со своей работой. Владимира направили в республиканскую больницу им. Семашко, где он находится по сей день. Вновь больничная койка, боль, страх и безысходность.

Тем временем Ольга Зубакова в отчаянии стучится во все двери, но ничего определенного ей сказать никто не может по сей день. Теперь судьба Владимира зависит от того, будут или нет деньги, смогут или нет ему помочь чиновники. Корреспондент «Номер один» поинтересовался в минздраве, по какой причине произошла задержка с лекарством и есть ли надежда на то, что впредь жизненно важным препаратом Владимир будет обеспечиваться регулярно.

По словам начальника отдела лицензирования и медицинской помощи взрослому и детскому населению Людмилы Жовтун, в случае с семьей Зубаковых задержка произошла из-за того, что отсутствует источник финансирования. Пока эта проблема не решится раз и навсегда, сказать конкретно и определенно, что больше задержек не будет, невозможно. Сейчас больному, который находится в республиканской больнице, лекарство, конечно, предоставят. Деньги вновь будут выделены из республиканского бюджета. Но что будет дальше – вопрос открытый. Осложняется ситуация и другими бюрократическими проволочками:

- Проблема в том, что лекарство очень дорогое. Данный лекарственный препарат впервые был зарегистрирован на территории России в конце 2011 – начале 2012 года. Но он пока что не включен в перечень жизненно важных препаратов. И самое главное, его нет и в стандартах. Если бы этот препарат входил в перечень жизненно важных лекарственных препаратов, была бы возможной его покупка через обязательное медицинское страхование. А так его приходится покупать за счет республиканского бюджета. Поэтому мы сейчас ждем очередных нормативных актов, которые помогут нам, не нарушая Бюджетный кодекс, не нарушая какие-то законы по лекарственному обороту, решать эти проблемы, - разъясняет Людмила Жовтун.

Если бы бесперебойное обеспечение лекарствами таких больных осуществлялось на федеральном уровне, все было бы проще. Бурятия неоднократно обращалась на уровень Федерации с просьбой о рассмотрении этого вопроса.

- Сейчас на уровне Федерации решается вопрос по определению перечня лекарственных препаратов, закупаемых на больных с редкими заболеваниями. У нас федеральные программы такие существуют, но именно этого препарата там нет. Сейчас Министерство здравоохранения России работает в этом направлении. Но как бы трудно ни решались эти вопросы, республиканский минздрав их решает. И в дальнейшем мы тоже будем их решать, - обещает Людмила Марковна.

Так просто не сдамся! 

Сейчас Владимиру 32 года. Несмотря на тяжелую болезнь, глава семьи решил для себя, что так просто не сдастся. Ведь он в ответе за свою семью, которую кто-то должен кормить. Быть инвалидом, круглые сутки лежать на диване, охая и вздыхая, - это не про него.

В период, когда самочувствие Владимира, благодаря лекарствам улучшилось, он тут же занялся новым делом. Давняя мечта о создании личного фермерского хозяйства осуществилась благодаря выигранному гранту в рамках программы «Поддержка начинающих фермеров».

Ольга, его верная спутница, решила уйти из школы, чтобы помогать мужу. Хозяйство только-только начало развиваться, но у Зубаковых уже подрастают 2300 голов цыплят. В планах строительство нового большого птичника. Уже закупается новое автоматизированное клеточное оборудование. Скоро на рынке республики впервые появится уникальный продукт – йодированное диетическое яйцо.

- У нас будет заключен договор с БГСХА. Они нам поставляют корм, который содержит йод. На рынок мы будем поставлять яйцо йодированное и диетическое. Пока у нас в республике такого никто не делает, - планирует Ольга.

Как назло, именно в этот период, когда необходима мужская рука, Владимиру стало плохо. Все планы и работа встали. Ольга вновь молит о помощи и звонит во все колокола. Ольга Зубакова уже записалась на прием к президенту республики Вячеславу Наговицыну. Но она очень надеется, что лечение ее мужа станет, наконец, возможным и без ее постоянных скитаний по кабинетам:

- Как только я перестала бегать, просить, умолять, снова задержка с лечением. В любой момент может случиться непоправимое. Самое главное для нас, чтобы лекарства у нас были всегда и вовремя!

Василиса Шишкина, «Номер один».

Источник: http://gazeta-n1.ru/blogs/vasilisa_shishkina/17226/