Интервью

Анастасия Татарникова: «Другая Жизнь» – это тот существенный шанс, который человек получает с лечением».

     «Другая жизнь» – это первая и единственная в России пациентская организация, занимающаяся такими орфанными заболеваниями, как ПНГ и аГУС. За пять лет своей деятельности организация оказала помощь и поддержку более 250-ти пациентам, провела ряд значимых информационно-просветительских мероприятий, в том числе на базе ведущих научно-исследовательских центров нашей страны.

В преддверии Международного Дня редких заболеваний Анастасия Александровна Татарникова, основатель и руководитель организации, рассказала, с чего началась её работа в данной сфере, каких результатов удалось достичь и почему такие пациентские союзы, как «Другая Жизнь», важны не только для самих пациентов, но и для общества в целом

Как вы стали руководителем организации «Другая жизнь»? Расскажите, как человек из журналистики пришел в правозащитную сферу?

  – Я выросла в медицинской семье, данной сферой интересовалась, много писала о ней и довольно неплохо изучила. К тому моменту, когда мне предложили всесторонне заняться вопросом редких заболеваний, у меня был накоплен и журналистский, и опыт руководящей работы, и, что немаловажно, у меня было развито умение находить взаимопонимание и налаживать контакты с людьми совершенно разных кругов.

Вообще я всегда принимала близко к сердцу тот факт, что есть социально незащищенные, порой даже социально брошенные, люди, большинство из них в силу разных причин сами не в состоянии побороться за свои права. И уникальность моего вливания в эту сферу состоит в том, что зачастую сообщества пациентов образуют люди, тем или иным образом связанные с заболеванием.  Я же никакого отношения к этому не имела.

Но сама странность моего появления компенсировалась тем, что у меня была воля – и человеческая, и гражданская. И у меня просто были силы и здоровье, которых нужно много, чтобы заниматься таким делом.

Вот так я поменяла свою жизнь, уйдя из журналистики в общественную деятельность - в «Другую Жизнь».

Как родилась пациентская организация «Другая Жизнь»?

–  На тот момент пациентские сообщества только создавались, и в большей степени существовал дефицит их по конкретным заболеваниям. Что и говорить, ведь само орфанное законодательство внедрили лишь в ноябре 2011 года. В июне 2012 года в рамках мероприятия, которое проводила национальная ассоциация «Генетика», мы, собравшись небольшой группой из 9 регионов страны,  впервые заявили о своём самообразовании. С этого началась жизнь нашей большой организации. А в октябре произошла официальная регистрация МОО «Другая Жизнь» в Минюсте.

 Поясните, пожалуйста, что значит «пациентская организация» и каковы её функции?

– Пациентская организация – это сообщество пациентов, играющее в здравоохранении большую роль, поскольку, помимо непосредственной утилитарной помощи больному, объединяясь, эти группы начинают приобретать определённую общественно–политическую силу.

   Согласно Устава, мы имеем право и обязаны: объединять усилия органов государственной власти всех уровней Российской Федерации в защиту прав наших пациентов, содействовать финансированию диагностики, лечения и реабилитации больных, оказанию им правовой помощи, публикациям статей, брошюр, касающихся диагностики и лечения ПНГ и аГУС, проведению семинаров, конференций и многое другое. Наша основная задача – это объединение и ведение пациентов к более качественному здоровью, их информирование и правовое образование.

Почему вы выбрали название «Другая Жизнь»?

–  «Другая Жизнь» – потому что важна жизнь другого человека.      «Другая Жизнь»,  потому что жизнь в болезни - совершенно другая. Её не сравнить с жизнью здорового человека. «Другая жизнь» – это тот существенный шанс на полноценную жизнь, который человек получает с лечением.

Девиз вашей организации «Самое главное – это поддержка, которую мы можем дать». О какой поддержке идёт речь, и в какой больше всего нуждаются ваши пациенты?

– Мы сделали очень важную вещь – нашли и объединили пациентов между собой. Знаете, я эту историю слышала каждый раз, когда первые года два знакомилась с пациентами: многие считали, что они одни такие во всей стране. Теперь наши пациенты чувствуют рядом плечо целого сообщества. Конечно, важно ощущать себя в сильной группе, имеющей имя и солидный опыт поддержки пациентов.

Каков территориальный охват Вашей организации?

– Мы работаем во всех регионах Российской Федерации. Есть всего несколько, где просто не выявлены наши пациенты.

Сотрудничаете ли вы с зарубежными или отечественными организациями орфанных заболеваний?

– В России есть три орфанных «зонтика». «Зонтики» – это крупные организации, которые под своим крылом объединяют сообщества по конкретным заболеваниям. Ко мне обращались с предложениями вступить в них, но я не вижу в этом необходимости. Зонтичные организации, на мой взгляд, не являются эффективными для всех групп орфанных больных. Скорее они более важны для политического строительства системы социально-медицинской помощи «редким».

Тема редких заболеваний очень тонкая и серьёзная, поэтому по каждому заболеванию для самих пациентов гораздо эффективнее создавать отдельную организацию или формировать отдельное направление в крупном объединении. Что касается иностранных организаций, то нужно упомянуть ЕВРОРДИЗ. Это самая эффективная и мощная европейская организация орфанных заболеваний, и несколько российских организаций в ней состоят. Но лично мне непонятны преимущества вступления в ЕВРОДИЗ. На мероприятиях, которые они проводят, тема России вообще не звучит. Мне нет смысла вступать туда, где интересами моей страны не занимаются. 

Когда же в 2012 году нам поступило предложение стать членом аГУС Альянса (aHUS Alliance), я его приняла. Мне показалось оно интересным, потому что это альянс конкретных организаций, занимающихся только аГУС. Тогда у нас уже были первые пациенты с этим диагнозом, и было всё довольно плачевно с точки зрения диагностики и лечения, поэтому было важно получить какую-то поддержку, посмотреть, как это устроено в мире. Работа в альянсе помогает увидеть наши дальнейшие этапы.

Расскажите подробней, как вы информируете своих пациентов?

– Мы проводим регулярные пациентские школы: выезжаем в регион, собираем пациентов, приглашаем ведущих специалистов и рассказываем пациентам об их заболеваниях и их правах. Кроме того, важно познакомить их с текущей ситуацией, которая постоянно меняется. Так, к примеру, в условиях недофинансирования мы предупреждаем, что сейчас необходимо активизироваться. Предлагаем писать обращения в профильные государственные органы, посетить уполномоченных по правам человека и прочее. Без активности пациентов сами эти процессы не происходят. Также проводим коллоквиум (самая крупная встреча пациентов с ПНГ и аГУС со всей России) раз в год, выпускаем передачи на волнующие и интересные темы. Ещё наши пациенты участвуют в небольших фильмах, в которых рассказывают свою историю болезни и лечения. Они получаются очень честными и эмоциональными.

По поводу того, как возникает связка ПО и пациента. Мы ввели в обращение специальные пластиковые карточки: одни из них предназначены для пациентов с ПНГ, другие - для пациентов с аГУС.

Основная утилитарная роль таких карточек – показать, что её владелец имеет непосредственное отношение к заболеванию. Мы раздаём эти карточки пациентам и просим держать их при себе. Например, случилась какая-то резкая медицинская ситуация – авария или просто человеку стало плохо, и он попал в больницу. С этими пациентами ряд манипуляций категорически нельзя проводить. В этом случае мы предлагаем сразу обратиться к нам, и тогда мы связываемся со специалистами, которые дадут консультацию.

Карточка содержит ссылки на информационные ресурсы, где даны подробные рекомендации, как вести этих пациентов. Также мы используем ее в качестве средства знакомства с нашим сообществом и с другими информационными ресурсами по ПНГ и аГУС.

Каких результатов вы добились за четыре года работы организации?

– Сравните: июнь 2012 года - один пациент с аГУС и один пациент с ПНГ получают терапию, февраль 2017 года -  около 200 пациентов с ПНГ и около 100 пациентов с аГУС на лечении.

Год назад мы провели Школу по вопросам материнства для пациенток с ПНГ. Это важный итог и работы организации, и, в первую очередь, работы всего врачебного сообщества. На момент проведения школы в феврале 2016 года у нас было 12 малышей, рожденных у мам с ПНГ. Это потрясающий и в некотором роде невероятный результат: редкие гематологические больные, благодаря таргетной терапии, могут рожать здоровое потомство. Сейчас в нашей «семье» прибавилось три ребенка, еще несколько женщни с ПНГ – в ожидании малышей. И этот процесс теперь не остановить, к нашему огромному счастью!

Но самое главное, мы «приучили» общество к тому, что такие пациенты есть. Да, они очень дорогие, в силу наших экономических условий. Но им было дано право на бесплатное лечение, и они эффективно им пользуются.

 Расскажите немного о  команде «Другой Жизни»?

– С Натальей Смирновой, нашим главным юристом, мы познакомились, когда она ещё сотрудничала с «Генетикой», и, благодаря быстро возникшему взаимопониманию между нами, мы стали крепким профессиональным союзом.

Кирилл Куляев – уполномоченный «Другой Жизни», юрист и администратор наших социальных групп. Он сам пациент с ПНГ, и в своё время через суд добился лечения. С тех пор успешно помогает многим другим больным.

Олеся Романовская, второй юрист, занимается очень важной сферой -  исполнением судебных решений, а этот большая кропотливая работа.

Мой заместитель, руководитель московского отделения, Юлия Корсунская, тоже пациентка. Она сейчас в стадии ремиссии и не нуждается в лечении. В своё время мы общались с ней только по телефону, так как она жила в Новосибирске . Во время одного из разговоров я ей сказала : «Мне кажется, вы будете со мной работать». И она переехала в Москву.  Случайных людей не бывает. Юлия ведет практически «за ручку» большинство наших  ПиНГвинят и ГУСят. Из числа других уполномоченных – это люди, которые когда–то помогли себе и остаются в этой истории, каждый на свой срок.

Когда человек заболевает, помимо физической боли он испытывает глубокое душевное потрясение. Как вам удаётся наладить доверительные отношения с пациентами?

– Сейчас такой вопрос практически не стоит, потому что у нас есть пятилетняя история и, смею надеяться, сильная репутация. Люди верят в нас, они знают, какую пользу мы приносим. Наверное, мой предыдущий профессиональный опыт и человеческие свойства помогают. Я чувствую людей, могу быть к ним строгой и понимающей одновременно, стремлюсь этично подходить к каждой истории. Эти же навыки я стараюсь передавать своим ребятам.

 Что лично для вас значит «Другая Жизнь»?

– «Другая Жизнь» – это, пожалуй, новый смысл моей собственной жизни. Проработав больше десяти лет в глянцевом издании, я начала ощущать духовный голод, если так можно выразиться. Я не говорю, что та жизнь была бессмысленна. У меня была замечательная, насыщенная красотой работа. Но теперь мою работу нельзя измерить в проданном. Её можно измерить только в спасённом, и для меня это очень важно.

Беседовала София Алейникова.