Обращения в суд

29 августа Силяева Светлана и Максимова Ольга подали иски в Куйбышевский суд г. Санкт-Петербурга против питерского Комитета здравоохранения. Для пациентов с диагнозом ПНГ, живущих в России, это событие имеет особое значение: впервые мы заявили о своих правах на жизненно необходимое лечение в суде - сделали первый серьезный вызов костной и безразличной чиновничьей братии.

Светлана и Ольга имеют самую «богатую» и давнюю историю общения с властью на предмет собственных прав на жизнь и здоровье. Больше года велась переписка с чиновниками всех уровней, закончившаяся откровенным и ошеломляющим своей беззаконностью заявлением об отказе лечить питербурженок необходимым им по жизненным показаниям препаратом. Такие же противозаконные отказы получили и другие жители Санкт-Петербурга, имеющие диагноз ПНГ и рекомендации по применению единственного средства патогенетического лечения, гарантирующего им качество и продолжительность жизни с ПНГ.

Тотальное беззаконие и попрание главного права человека - на жизнь и здоровье - должны быть наказаны. Но не это главная цель девушек – они не жаждут расправы, им просто жизненно необходимо добиться получения лечения и уверенности в том, что ни сегодня, ни завтра и никогда не вернется болезнь в ее изнуряющем и перечеркивающем все планы на жизнь виде.

Мы желаем Светлане и Ольге прежде всего сил и здоровья, так необходимые для начавшейся борьбы, а также верной удачи! Мы с вами, девочки!

На фото : Наталья Смирнова

 Свой комментарий сделала юрист Ассоциации организаций больных с редкими заболеваниями «Генетика» -  партнера МОО «Другая Жизнь» - Наталья Смирнова:

- 29.08.2012 года были поданы иски в суд общей юрисдикции города Санкт-Петербурга о признании  решения в виде письменного отказа в обеспечении жизненно необходимым лекарственным препаратам незаконным и обязании Комитета по здравоохранению Санкт-Петербурга организовать обеспечение истиц данным  препаратом по медицинским (жизненным) показаниям в необходимом объеме и в полном соответствии с рекомендациями врачебных консилиумов.

21.11.2011 года вступил в силу Федеральный закон № 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», который закрыл правовые бреши в законодательстве РФ в части редких заболеваний, в нем указано, что за органами исполнительной власти субъектов РФ закреплены полномочия по обеспечению граждан зарегистрированных в установленном порядке на территории РФ лекарственными препаратами для лечения заболеваний, включенных в перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности.  

                Постановлением Правительства РФ от 26.04.2012 № 403 утвержден Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни гражданина или его инвалидности, куда включена Пароксизмальная ночная гемоглобинурия (код заболевания D59.5 по Международной Классификации Болезней (МКБ-10).

Аналоговых замен и альтернативных методов лечения при ПНГ данный препарат не имеет, т.к. является единственным в мире представителем терапевтической группы ингибиторов комплемента с зарегистрированным показанием для ПНГ и предназначенным для патогенетической терапии данного заболевания, следовательно, является единственным лекарственным препаратам для лечения ПНГ.

Несмотря на вышеизложенное, в нарушение конституционных и гражданских прав больных, а также законодательства Российской Федерации Комитетом по здравоохранения Правительства Санкт-Петербурга, сделаны незаконные отказы в обеспечении больных ПНГ жизненно необходимыми препаратами, в связи, с чем больные были вынуждены обратиться в суд в защиту своих законных прав.

Вот такой парадокс: исполнительный орган РФ, призванный стоять на защите интересов больных людей, нарушает их права, что ставит под угрозу их жизнь и здоровье, в связи с чем в настоящее время является ответчиком в судебном процессе.

Мы уверены, Фемида правосудия восторжествует!